Mein "Leben" mit OPCA!       OPCA: Olivopontozerebellare Ataxie früher: NONNE-PIERRE-MARIE heute: Autosomal-dominante Ataxie (ADCA)  oder spinocerebelläre Ataxie Typ 1 (SCA)

Von und über Christiane V. Zurück zum Vorwort

OPCA ist eine Erbkrankheit, bei der das Kleinhirn mit der Zeit schrumpft.
 

Das Kleinhirn steuert alle Funktionen im und am Körper. Es befinden sich
dort Zellen, die bestimmte Bereiche lebensfähig machen.
Bereiche für das Sprachzentrum oder die Feinmotorik, die uns greifen,
zupacken, krallen, streicheln ... usw. läßt.
Es steuert das Laufen, das Gleichgewicht, Gehen, Rennen, Essen,
Schlucken, Husten, ..... einfach alle Funktionen für ein normales Leben!
Man kann diese Krankheit erst Mitte zwanzig feststellen.
Bis dahin kann man nur beten und hoffen, sie nicht geerbt zu haben.
Mein Vater, den ich nie kennengelernt habe, ist der Erbträger. Hat sie uns
vererbt. Wie lange die Erbmasse schon in der Familie ist, weiß ich nicht.

Was heißt uns?

Wir sind neun Kinder in unserer Familie, davon haben einschließlich meiner
Person vier Kinder die Krankheit geerbt. Jedoch über die drei Geschwister
möchte ich jetzt nicht schreiben.
 
 

Angefangen hat diese Erkrankung bei mir 1991, diagnostiziert wurde sie bei mir schon 1990.

Zu dieser Zeit übte ich regelmäßig Sport aus. Ich fing an, das Gleichgewicht zu verlieren, schwankte bei vielen Übungen. Wenn ich lief oder rannte, sah es so aus, als ob da eine Ente watschelt. "Naja", dachte ich, "versuch es mal mit anderen Turnschuhen". Ich war der irrigen Annahme, daß die Geh- und Laufstörungen am falschen Schuhwerk liegen. Ergo kaufte ich mir sündhaft teure Turnschuhe!!!

Die nackte Tatsache, der erste große Schock, ereilte mich eines Morgens:

Wie immer jeden Morgen wollte ich von meinem Bus zur S-Bahn-Station

rennen, um die Bahn noch zu bekommen. Ich muß erwähnen, daß zwischen der Ankunftszeit vom Bus und der Abfahrtszeit der S-Bahn drei Minuten Spielraum lagen. Ich wollte losrennen, doch nichts tat sich. Glatte Befehlsverweigerung. Ich konnte nicht mehr rennen.

Diesen Schock, den ich in dem Moment hatte - man kann ihn nicht beschreiben.

Diese Angst, es geht nicht mehr - ich hätte nur heulen können.

Wenn ich damals schon gewußt hätte, was noch alles auf mich zukommen wird ...

Da die Erkrankung schubweise kommt, hatte ich erst einmal Zeit und Ruhe, den Schock zu verarbeiten. Bis 1992 hatte ich Zeit, um nervlich wieder aufzutanken. Gerade, wenn man meint, man hätte erst einmal Ruhe, schlägt die Krankheit zu.

1992 ging es weiter. Ich hatte gerade erst den großen Schock ein bißchen verarbeitet. Ich verlor jetzt öfter das Gleichgewicht, fiel hin. Das Gehen, das Greifen, Zupacken, das Sprechen fällt mir auf einmal schwerer. Am Telefon bin ich kurzatmig, kann keinen Satz zu Ende bringen. Kurzum: Meine gesamte körperliche Verfassung wird schlechter.

Mein Entschluß: Sprachtherapie und Krankengymnastik.

Oft bekomme ich das heulende Elend und denke: "Warum ich?"

Doch mein starker Lebenswille, mein Temperament, meine Fröhlichkeit, mein Spaß am Leben, die ich vor allem meinen Freunden, meinem Mann und meiner Familie verdanke, lassen mich schnell an andere Dinge denken.

Sie nehmen mich so, wie ich bin.

Man zerbricht sich sogar den Kopf, wie man mir alltägliche Dinge erleichtern kann, z. B.: Beim Trinken gibt man mir einen Becher oder ein großes Glas, damit ich besseren Halt habe bzw. besser zugreifen kann (und trinken kann).

Oder man hilft mir, die Schuhe zuzubinden, das Hemd zuzuknöpfen, Knöpfe anzunähen, nähen, stopfen, schreiben ...

Es ist schon komisch, daß man vieles einfach nicht mehr ausführen kann. Alltägliches, das sonst so ohne weiteres von der Hand ging.

Auf einmal ist man auf die Hilfe von anderen angewiesen. Es schmerzt mich öfter die Ohnmacht, es einfach nicht mehr ausführen zu können. Dinge, die früher normal waren. Auch da hilft kein Heulen - Kopf hoch!

Umdenken heißt die Devise.

Beispiele: Schuhe zubinden fällt weg, also anderes Schuhwerk zulegen. Am besten knöchelhohe Schuhe mit Reißverschluß. Knöchelhoch, damit ich besseren Halt habe.

Auch das Zuknöpfen von Hemden oder Blusen fällt mir sehr schwer. Ergo lege ich mir T-Shirts, Pullover, Strickjacken mit Reißverschluß, Kleider zum Reinschlüpfen usw. zu.

Alleine zu Fuß gehen kann ich schon lange nicht mehr. Mir fällt das Koordinieren schwer, ich kann das Gleichgewicht nicht halten und neige dazu umzufallen. Ich fahre zwar noch zu meinen Therapien und schleppe mich dorthin. Es sind immer nur ein paar hundert Meter, doch für mich ist es ein nicht enden wollender Weg!

Wie gerne hätte ich zur Unterstützung eine Gehhilfe, Krücken oder einen Rollstuhl, um mich damit zu bewegen. Doch mein Therapeut lehnt es ab. Ich soll mich ruhig abquälen - Zeit, zu meinen Therapien zu kommen, habe ich ja.

Wenn ich erst einmal im Rollstuhl sitze, laufe ich Gefahr, zu bequem und zu faul zum Laufen zu werden. Das wäre Gift für die Krankheit!

Mein Mann ist der gleichen Meinung. Zur Krönung geht er jedes Wochenende mit mir spazieren. Ich hänge dann festgekrallt an seinem Arm.

Da mein Gehen eingeschränkt ist, machen wir oftmals kleine Pausen. Wobei ich länger als eine Stunde eh kaum durchhalte.

Wie man liest, bin ich immer mehr auf die Hilfe anderer angewiesen. Wenn ich diesen Rückhalt nicht hätte - egal von wem, am meisten von meinem Mann - ich wäre nur halb lebensfähig. Es ist bewundernswert, wie mein Mann mit mir und der Krankheit umgeht, mit einer Selbstverständlichkeit ...

Ich kann mir keinen besseren Partner wünschen. Ich bin auf meinen Mann, meine Freunde, meine Familie, auf alle, die mir helfen, sehr stolz. Ohne ihre Hilfe wäre ich ziemlich aufgeschmissen.

Es gibt so viel zu schreiben, ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Die Krankheit und alles, was damit zusammenhängt, ist so umfassend.

Nicht die Krankheit macht zu schaffen, sondern das Umfeld. Die ständige Rechtfertigung, daß ich behindert bin.

Ich verliere oft das Gleichgewicht beim Gehen und falle auf den Boden. Mir hilft nur keiner, wieder aufzustehen. Die Leute denken oft, ich wäre betrunken und komme schon selber wieder hoch. Falsch, sie denken es nicht, sie sprechen es aus. Ich werde aufgrund meines Gangbilds und meiner lallenden Aussprache oft für betrunken gehalten.

Die meisten schauen weg, als wenn sie nichts gesehen hätten.

Das schmerzt, das fügt meiner Seele einen großen Riß zu.

Die Krankheit als solches ist nicht so schlimm. Aber die Behörden!!

Für jedes bißchen Erleichterung, das ich mir gerne verschaffen würde, z. B. den Behindertenausweis oder den Parkausweis für Behindertenparkplätze oder die Berufsunfähigkeitsrente - man muß erst einmal Anträge stellen.

Dann muß ich mich rechtfertigen, warum ich mit Ende zwanzig Ansprüche auf solche Vergünstigungen erhebe. Es entspricht nicht der Norm, daß man so jung schon erkrankt. Ständig muß ich mir anhören:

"Mein Gott, sie sind ja noch so jung!"

Seit ca. 1 Jahr bin ich nun Rentnerin. Ich beziehe eine Berufsunfähigkeitsrente. Doch um diese zugesprochen zu bekommen, war es ein langer beschwerlicher Weg. Da diese Krankheit sehr selten ist, durfte ich drei Ärzte konsultieren! Ich durfte eine ziemliche Tortur über mich ergehen lassen. Man hat mich gründlich untersucht. Ich könnte ja simulieren! Einer Ärztin jedoch war diese Krankheit ein Begriff. Sie war auf dem Gebiet spezialisiert und schrieb mich umgehend berufsunfähig. Die ganzen Berichte wanderten zur BFA, die erst einmal alles überprüfte und mich dann endlich rückwirkend zum 1.4.97 zu einem Frührentner deklarierte.

Ich besitze auch einen Schwerbehinderten-Ausweis.

1994 habe ich den ersten Antrag gestellt. Die Anträge bestehen immer aus vier Seiten, die man ausfüllen muß. Sie müssen auch Arztberichte sowie Therapieberichte enthalten. Dann wird es erst einmal vom Versorgungsamt überprüft. Insgesamt sechs Anträge und 3 ½ Jahre hat es gedauert, bis ich endlich bei 100 % Schwerbehinderung angekommen bin.

Nun besitze ich endlich diesen heißbegehrten Ausweis, der mir eigentlich Vergünstigungen bringen soll. Außerdem ist in diesem Ausweis vermerkt, daß ich außergewöhnlich gehbehindert bin. Auch dafür mußte ich Anträge stellen sowie Arzt- und Therapieberichte einreichen.

Irgendwann macht es fast Spaß, Anträge zu stellen - eine gewisse Routine stellt sich ein.

Nachdem ich einen erneuten Antrag gestellt habe, bin ich jetzt stolze Besitzerin eines Parkscheins für Behindertenparkplätze. Auch bekomme ich jetzt meinen Telefonanschluß billiger. Zum sogenannten Sozialtarif, aber erst nach ... ja genau, einer Antragstellung.

Wenn man bedenkt, daß ich aufs Telefonieren angewiesen bin, einfach um am öffentlichen Leben teilhaben zu können, dann ist es ein Witz, was ich von der Telekom an Vergünstigungen bekomme.

Es geht weiter ... 

Seit fast einem Jahr beziehe ich Pflegegeld Stufe 1. Natürlich habe ich dies wieder einmal beantragen müssen. Arztberichte, Therapieberichte, Rentenbescheid usw. Aber beim Beantragen von Pflegegeld reicht es nicht aus, nur einen Antrag zu stellen. Ein Sachbearbeiter der Krankenkasse kommt vorbei und nimmt dich in Augenschein. Sie müssen prüfen, ob man überhaupt Anspruch auf Pflegegeld hat!

Es wurde mir bewilligt, aber recht widerwillig!! Begründet wurde es so: Bezogen auf meine Erkrankung sei ich noch zu fit. Jedoch aufgrund meiner Psyche habe ich Anspruch!? So die Begründung des Sachbearbeiters. Da die Erkrankung immer weiter fortschreiten wird, wird es eine Menge Nerven kosten, sie zu verarbeiten.

Ergo bekomme ich jetzt Pflegegeld. Davon bezahle ich aber meine Therapieeigenanteile, Fußpflege, Telefonkosten usw. Es läppert sich.

Das Unberechenbare an der Krankheit ist, daß du nie weißt, wann und vor allem wie es weitergeht. Wann kommt der nächste Schub?

Das bittere Ende kenne ich... 
 

Der Körper zerfällt, du bist nicht mehr fähig, irgend etwas zu verrichten. Man wird ein kompletter Pflegefall. Du wirst gefüttert oder auch künstlich ernährt, wenn es mit dem Schlucken nicht mehr klappen sollte. Du wirst gewaschen. Und gewickelt - aufgrund deiner Inkontinenz. Kurzum alles, was man bei einem Baby anstellt, das stellt man nun mit dir an.

Man liegt nur noch da und genießt das Leben auf seine Weise.
Der Körper zerfällt, der Geist bleibt erhalten!!

Oft denke ich daran und bin froh, daß ich noch einigermaßen fit bin.

Mein Lieblingsspruch: CARPE DIEM

"Nutze den Tag" - ich genieße jede Sekunde. Immer schon. Jeder sollte so denken, denn das Leben kann unverhofft sehr kurz sein.

Allerdings habe ich den Vorteil, daß ich mit der Behinderung aufgewachsen bin - ich werde nicht vor vollendete Tatsachen gestellt. Wie viele, die nach ihren Schlaganfällen bei Null anfangen müssen.

Mein Lieblingslied: THE SHOW MUST GO ON

Das Leben, die Show muß weitergehen!! Egal wie.

Ich liebe das Leben und verstehe viele Menschen nicht, die griesgrämig und nörgelig durch das Leben laufen. Was kostet schon ein Lächeln?

Meine Lieblingslektüre: alle Bücher des Neurologen Oliver Sacks

Er schreibt über seine Patienten, die es behandelt hat. Neurologische Exoten, so wie meine Krankheit. Wobei, wenn man seine Bücher gelesen hat, meine Krankheit einem Husten gleicht, die beschriebenen Krankheiten im Vergleich zu meiner schwere grippale Infekte sind!

Meine Lieblingsgedichte (unbekannte Meister)

Tag für Tag

und Schritt für Schritt

geht auch die Jahreszeit

ein Stückchen mit.

So, wie du bist, so wird es sein

die nächsten Jahre, bis in die Unendlichkeit ...

Genieße, freu dich, sorge dich nicht,

was Du tust, ist immer richtig für dich!

"Keiner bekommt mehr aufgebürdet, als er tragen kann."

Pflücke den Tag und gehe behutsam mit ihm um.

Es ist Dein Tag, 24 Stunden lang.

Zeit genug, ihn zu einem wertvollen Tag werden zu lassen.

Darum laß ihn nicht schon in den Morgenstunden verwelken! 

Das Sprechen fällt mir sehr schwer.

Wer mich nicht kennt und mich zum ersten Mal hört, denkt, ich sei betrunken. Warum? Meine Stimme hört sich lallend an. Wer mich öfter hört, gewöhnt sich an mein Stimm- und Klangbild. Meine Freunde verstehen mich. Sie sind mit mir da hineingewachsen. Viele schauen mir auch ins Gesicht. Sie können anhand der Mimik sehen, was ich möchte. Deshalb fällt mir auch das Telefonieren schwer. Man sieht meine Mimik nicht, deshalb muß ich mich beim Sprechen sehr konzentrieren. Die Silben einhalten, Plosivlaute wie das "P" betont aussprechen.

Es gibt so vieles, auf was ich achten sollte ...

Beim Essen und beim Trinken muß ich mich sehr konzentrieren, weil ich mich sonst verschlucke!

Das Schlucken, die Plosivlaute üben, die Silben einhalten, die Atmung, die Mimik antrainieren usw. - 2mal die Woche gehe ich 45 Minuten zur Sprachtherapie. Ohne meine Therapie wäre ich ganz schön aufgeschmissen. Sie ist für mich lebenswichtig!

Eigentlich müßte ich mich immer zusammenreißen, mich ständig auf alle Bewegungen, die ich ausführe, konzentrieren. Doch dazu habe ich nicht immer Lust. Schließlich muß ich ja auch mein Leben lang Therapien machen, um mein Leben zu erhalten.

Ein Normaler lebt einfach nur!

Viele meiner Freunde umgeben sich mit Problemen, oder sie laden sich welche auf. Wie banal diese jedoch häufig sind, tja, das merken viele nicht. Ich bin froh, daß viele von meiner Einstellung zum Leben ein Stück abhaben möchten. Sie haben noch ihr ganzes Leben vor sich, um ihre Träume zu verwirklichen, vorausgesetzt, sie bleiben gesund. Sie können Kinder in die Welt setzen, sie aufwachsen sehen. Ist das nicht der größte Traum, den man hat? Mir ist das Glück verwehrt.

Selbst wenn ich Kinder in die Welt setzen würde, früher oder später hätten die Kinder von mir nichts mehr und ich von ihnen nichts mehr. Ich genieße es, meine Freundinnen zu sehen, die nach und nach Kinder in die Welt setzen.

Mein Berufswunsch ist - war - Innenarchitektin oder Bühnenbildzeichnerin. Dafür hätte ich studieren müssen.

Gelernt habe ich mit 16 Jahren Schaufenster-Dekorateurin. Im Bereich Damen-, Herren-, Kinderbekleidung. Bei einem guten Unternehmen: Peek & Cloppenburg.

Ich hätte nach der Lehre mein Abi an einer Fachhochschule für Gestaltung nachgeholt. Und hätte dann mit dem Studium begonnen. Doch ich wollte auf Nummer Sicher gehen und den Befund, Mitte/Anfang 20, ob ich die Krankheit habe, abwarten!

Als das Ergebnis klar war, daß ich erkranke, habe ich sofort meinen Berufswunsch ad acta gelegt und mich auf meinen jetzigen konzentriert. Ich habe kurz überschlagen, was mir für Möglichkeiten offenstehen.

Daraufhin war ich erst bei Ansons in Essen als Herrendekorateurin. Nach kurzer Zeit wechselte ich jedoch meinen Job wieder Richtung Düsseldorf. Auch als Herrendekorateurin. Zu der Zeit habe ich angefangen, auf Messen zu arbeiten. Bei renommierten Firmen wie z. B. Daniel Hechter!

Durch diese Kontakte fiel es mir nicht schwer, mich auf einem der teuersten Pflaster von Deutschland zu bewerben. Mein Traum war schon immer, als Dekorateurin auf der Königsallee arbeiten zu dürfen.

Als man mich dort angenommen hatte, habe ich erst einmal mit meinen Freunden gefeiert. Auch dort kam ich in den Genuß, auf Messen arbeiten zu dürfen. Ferner mußte ich alle 6 Wochen nach München fliegen. Ich war bei der Firma Escada und Laurel als Damendekorateurin, sorry, als Abteilungsleiterin angestellt.

Zu der Zeit war ich 25 Jahre alt (jung). Nebenbei habe ich zu der Zeit zunächst auch noch bei einem Herrenausstatter in Neuwied und anschließend in Ratingen in einem Jeansshop und bei einem Herrenausstatter gearbeitet.

Ich war nur unterwegs. 
 
 

Da ich nicht wußte, wie lange ich noch gesund bleibe, dachte ich: Geh doch zu Peek & Cloppenburg zurück. Die bieten dir auch Teilzeitarbeit an. Auch dieses Mal sollte ich Glück haben. Man kam auf mich zu und fragte, ob ich in der Filiale in Hilden nicht als Abteilungsleiterin arbeiten möchte. Wir wohnen nur 10 Minuten davon entfernt. Ich brauchte nicht lange zu überlegen, es war ein Geschenk des Himmels, es gibt manchmal doch einen Gott! So fing ich dort an, ging, nachdem meine Gesundheit schlechter wurde, in Teilzeit. Und habe dort bis zum Eintritt meiner Rente gearbeitet.

Da durch die Erkrankung auch die Feinmotorik beeinflußt ist, fällt es mir seit langem schwer, leserlich zu schreiben.

Eine Schreibmaschine kam mir in den Sinn. Gesagt und bekommen!

Von einer edlen Spenderin. Seit etwa einem viertel Jahr tippe ich jetzt so herum. Da ich schon immer gerne Briefe geschrieben habe, war die Schreibmaschine ein Stück neugewonnene Freiheit.

Endlich kann ich mich wieder mitteilen. Kann Leute mit Post überraschen, nehme mit meinem Tippen am öffentlichen Leben teil.

Ich kann endlich den Behördenkram dank meiner Schreibmaschine selbst erledigen. Kein Anrufen mehr, was mir vom Sprechen her sowieso schwerfällt.

Das Gefühl über die neugewonnene Freiheit - unbeschreiblich. Damit ist für mich ein bißchen normales Leben zurückgekehrt.

Auch für meine Feinmotorik ist es hervorragend. Das ständige Tippen ist recht viel Arbeit für meine Finger. So bleiben sie in Bewegung.

Als nächstes werde ich mir einen Computer zulegen. Aber erst in der neuen Wohnung, in der ich auch Platz habe, um den Computer hinzustellen.

Neue Wohnung?

Da ich damit rechnen muß, bald im Rollstuhl meine Zeit zu verbringen, ziehen wir in eine rollstuhlgerechte Wohnung.  Sie wird im Moment noch gebaut, daher können auch ein  paar Wünsche, die wir haben, mit berücksichtigt werden.

Um überhaupt so eine Wohnung zu bekommen, habe ich mich erst einmal bewerben müssen. Bei der Stadt. Zufällig kennt meine Mama den Bürgermeister persönlich, der zufällig im Vorstand des Bauvereins ist, bei dem ich mich um eine rollstuhlgerechte Wohnung beworben habe.

Wie man liest: Es geht im Leben nichts über Beziehungen! Bekannt als "B". So kam ich über Umwege an diese Wohnung, Gott sei Dank! Wenn alles gutgeht, können wir im Oktober einen Wohnungswechsel vornehmen.

Die Wohnung liegt ebenerdig. Wir haben auch eine Küche bestellen müssen, die behindertengerecht (rollstuhlgerecht) ausgestattet ist.

An soetwas brauchen Normalsterbliche nicht zu denken. Das Ärgerliche ist: Die Küchenstudios lassen sich jede Veränderung ordentlich bezahlen.

Es ist schon interessant, wie man als Behinderter behandelt wird und an was man alles denken muß.

Gar nicht verstehen kann ich allerdings, daß es trotz meiner Situation eine Menge Neider um mich herum gibt. Wenn sie nur meine Stimme hören, bekommen sie einen dicken Hals. Meine penetrante Fröhlichkeit finden sie zum Kotzen. Daß ich allerdings Jahre gebraucht habe, so zu werden - so gleichgültig der Krankheit gegenüber, die wahrlich nicht einfach zu handhaben ist. Es war für mich sehr schwer umzudenken. Daß ich jetzt ein Handicap habe, mir die Leute z. B. wegen meines torkelnden Gangs nachstarren. Da drüberzustehen, sich einfach selbstbewußt mit der Krankheit zu präsentieren - das soll mir von denen erst mal einer nachmachen. Viel Spaß und Erfolg!

Daß ich froh bin, noch ein bißchen laufen zu können, daß es mir schwerfällt, mich ständig zu bewegen, und wie anstrengend es für mich ist - das sieht keiner.

Für mich zählt im Moment jeder Tag, an dem es mir gutgeht. Und ich mich noch auf zwei Beinen halten kann. Das ist für mich noch ein bißchen am normalen Leben teilnehmen.

Ich kann nichts mehr alleine verrichten, für jede Kleinigkeit muß ich um Hilfe bitten. Diese Ohnmacht, nichts mehr machen zu können, schmerzt. Dieses Gefühl kann man nicht beschreiben, man fühlt sich so unnütz, zu nichts zu gebrauchen.

Zum Thema Neider hätte ich noch eine kleine Anmerkung. Es geht diesmal um meine Figur. Der liebe Gott hat es gut mit mir gemeint. Ich bin 1,68 m groß, trage die kleinste Kleidergröße, nämlich 34/36, habe kein Gramm Fett am Körper, keinen Bauch und bin aufgrund meiner Krankengymnastik gut durchtrainiert. Ich esse, esse, esse - wiege trotzdem nur 52 kg. Kurzum: eigentlich eine Traumfigur.

Diese "Traumfigur" macht mir zu schaffen. Ich kann essen, was und wieviel ich will, ich nehme einfach nicht zu. Warum? Wegen der Krankheit. Ich verbrenne bei jeder Bewegung, die ich mache, sogar beim Sprechen! Um meinen Körper bei Laune zu halten, muß ich viele Therapien über mich ergehen lassen - Krafttraining, Schwimmen: Es macht den Körper schön fit, aber auch da verbrenne ich eine Menge.

Wie gerne würde ich auf ständiges Trainieren verzichten, es ist jedoch lebenswichtig für mich. Gerne wäre ich etwas dicker - Ihr wißt gar nicht, wie schwer es ist, etwas in meiner Größe zu finden. Alles schlackert an einem herum. Wenn ich gesund wäre, würde ich Müßiggang schieben. Ich werde nie in den Genuß von Schwangerschaftsstreifen kommen, meine Brust wird nie größer werden aufgrund einer Schwangerschaft.

Was ist dagegen schon eine "Traumfigur"?

1995 war für mich ein entscheidendes Jahr. Deshalb verdient es, daß ich über es schreibe.

Das Jahr 1995 fing normal an, mit den besten Wünschen etc. Wir reisten mal wieder in der Weltgeschichte herum, erholten uns gut.

Zu Hause kam wieder ein Schub, dieses Mal ein recht einschneidender - alles auf einmal. Ich beantragte daraufhin mehr Schwerbehinderung, die mir auch ohne weiteres zugeteilt wurde. Ich habe es dann meinem damaligen Geschäftsführer mitteilen müssen. Zum einen, daß ich eine Erbkrankheit "besitze", und zweitens, daß ich aufgrund meiner Behinderung gerne in Teilzeit gehen wollte. Die Verantwortung, einen Job als Abteilungsleiterin nur mit halber Kraft durchzuführen, war mir zu groß.

Ich hatte jedoch nicht mit dem Unverständnis meines Geschäftsführers gerechnet. Er konnte mit meiner Erkrankung nichts anfangen. Für ihn zählte nur volle Kraft. Er fing an, mich ständig zu kritisieren, nörgelte und stellte meine Arbeit in Frage. Kurzum, er fing mit "Mobbing" an, machte mich psychisch fertig. Er brachte es soweit, daß ich innerhalb kürzester Zeit auf sage und schreibe 49 kg kam und zwei Nervenzusammenbrüche erlitt.

Daraufhin schickte mich mein Arzt in Kur. Nach Bad Orb kam ich, in den schönen Spessart. Dort sollte ich sechs Wochen in einer neurologischen und orthopädischen (Bandscheibenvorfälle) Klinik verbringen. Wieder einmal war ich Exot unter vielen Krankheiten. So ein Exot, daß selbst der anwesende Arzt kaum etwas mit der Krankheit anfangen konnte. Mit meinem bescheidenen Wissen habe ich dann für mich Therapie-Vorschläge machen dürfen.

Autogenes Training

Psychologischer Gesprächskreis

Ergo-Therapie

Bastelgruppe (Korbflechten)

Krafttraining

Krankengymnastik: E-Therapie

Gleichgewichtsschulung

Sprachtherapie

Klassische Massage

Fango-Packungen

Fahrrad-Training usw.

Mein Tag war ziemlich ausgefüllt. Jeden Morgen um 6 Uhr aufstehen, sechs Wochen lang, das ist hart. In den sechs Wochen habe ich mein inneres Gleichgewicht wiedergefunden und etwas ganz Wichtiges: den Spaß am Leben - trotz Handicaps!

Ich habe so viele junge Leute dort kennengelernt, die damals schlimmer als ich dran waren und so eine positive Einstellung zum Leben hatten - es hat auf mich abgefärbt.

Noch immer zehre ich davon, und wenn wieder mal ein Schub kommt, denke ich an die Zeit zurück und sage mir: Es geht weiter im Leben!

Zurück in den heimischen Gefilden, bekam ich nach einigem Theater meine Teilzeit-Stelle. Mein Nachfolger, der ja dann mein Chef war, wurde mir vom lieben Gott geschickt. Wir ergänzten uns prima. Er übernahm alle schweren Aufgaben und hat mich die Dinge ausrichten lassen, die mir noch gut von der Hand gingen. Und was ganz wichtig war: Er stand hinter mir, hat keinen Ärger und keinen Unmut an mich herangelassen.

Über ein Jahr haben wir noch zusammen arbeiten können, bis ich Rentnerin wurde. Als ich mich von ihm verabschieden mußte, hatte er Tränen in den Augen. Auch mir ist die Trennung schwergefallen. Wenn man fast täglich mit jemandem zusammen arbeitet, gewöhnt man sich sehr aneinander. So kommt es, daß ich jeden Dienstag, so lange es noch geht, in meine Firma fahre und mit allen alten Kollegen um 13 Uhr zur Pause mitgehe. Warum dienstags? Dienstags hat immer der nette, freundliche und äußerst liebevolle Geschäftsführer frei.

Zu diesem Geschäftsführer muß ich noch eine kleine Geschichte loswerden. Wie schon erwähnt, habe ich ihm mitgeteilt, daß ich eine Erbkrankheit habe, die schubweise anfängt und mich in meinen Bewegungen einschränkt usw.

Ich teilte ihm mit, daß ich gerne in Teilzeit gehen möchte. Damit fing der Ärger an.

Da er mit der Krankheit nichts anfangen konnte und auch merkte, daß ich in meinem Arbeiten immer mehr nachließ, wollte er mich ganz loswerden. Ich bekam einen Termin mit dem Personalchef von dieser Firma. Das Gespräch war sehr interessant. Man bot mir eine Kündigung mit einer hohen Abfindung an. Kurzum, ich sollte arbeitslos werden und in dieser Zeit meine Rente beantragen. Nicht mit mir, Freunde, dachte ich. Ihr habt wohl meine bescheidenen Rechte als Behinderte vergessen. Ich wollte ja arbeiten, ich liebte meinen Job, ich wollte nach und nach aufhören. Nicht von jetzt auf gleich. Also nahm ich mir einen Anwalt. Dieser schrieb der Firma nette Briefe und konnte sie mit dem Schriftverkehr dazu bringen, mir eine Teilzeitstelle anzubieten. Zu einem Prozeß ist es Gott sei Dank nicht gekommen. Die Teilzeitstelle habe ich mir aber teuer erkaufen müssen - mit dem Honorar für den Anwalt. Doch das war die Sache wert.

Meine Teilzeitstelle habe ich dann nach der Kur angetreten. Wieder unter der Fuchtel von meinem netten Geschäftsführer. Er war saufreundlich zu mir! Das Verhältnis, das vorher kühl war zwischen uns, war nun eisig. Deshalb ging ich hauptsächlich dann arbeiten, wenn er frei hatte. Dienstags!

Wir schreiben das Jahr 1998. Seit einem Jahr bin ich nun Rentner. Gesundheitlich geht es mir zunehmend schlechter. Alleine gehen kann ich höchstens noch 50 Meter. Um zu meinen Therapien zu kommen, reicht es! Noch fahre ich mit dem Auto, aber nie länger als 10 Minuten. Aus Angst, andere zu gefährden durch meine eingeschränkte Bewegung.

Mit dem Sprechen klappt es, Gott sei Dank, noch einigermaßen gut.

Noch einmal zurück zum Gehen: Ich falle jetzt öfter hin, auch in meinen eigenen vier Wänden. Insgesamt bin ich in allem etwas langsamer geworden, viele Dinge auszuführen fällt mir schwer, doch ich mache sie, ich habe ja Zeit (z. B. putzen, saugen, Wäsche aufhängen, bügeln, kochen, spülen).

Im Monat April hat es auch mich erwischt. Ich bin unter den 30ern. Jawohl, ich bin 30 Jahre alt (jung) geworden! Meine Geburtstagsfeier war grandios. Wir haben um 13.00 Uhr angefangen und haben am anderen Morgen um 2.00 Uhr den Rest rausgeschmissen. Ich konnte einfach nicht mehr. Eine Woche habe ich gebraucht, um wieder zu Kräften zu kommen. 60 Freunde waren da. Es hat so gutgetan zu wissen, daß noch so viele Freunde hinter mir stehen, daß der Freundeskreis noch so groß ist. Das Gefühl war unbeschreiblich, Balsam für meine Seele, einfach wertvoll.

Was war sonst noch los in diesem Jahr ? (Wir haben erst Juni.)

Ach ja, dreimal sind wir schon wieder verreist. Es war zwar sehr anstrengend für mich, jedoch genieße ich jede Sekunde. Nehme alles um mich herum so bewußt wahr, verzehre es, als wenn es für mich das letzte Mal ist, daß ich dort sein kann. Was Quatsch ist, denn du kannst auch mit dem Rollstuhl so viel erleben. Es gibt extra Reiseprospekte für Rollstuhlreisende, in denen auch die Hotels speziell dafür ausgesucht werden und wie bei Stiftung Warentest auf die Tauglichkeit geprüft werden.
 
 

Apropos Reisen, ich versuche mal zu rekonstruieren, wo wir schon überall waren. Ihr könnt ja, wenn es Euch nicht interessiert, das Kapitel überspringen.

Also, los geht´s: 

Bis 1990 haben wir nur in Südfrankreich gezeltet. Dann wagten wir uns an die Flugreisen. Die erste Flugreise war noch in Europa, zur traumhaften Insel Mallorca.

Als wir dann 1991 geheiratet haben, sollte unsere zweite Flugreise in sehr warme Gefilde gehen. Zu den Malediven (unsere Hochzeitsreise). Die erste Woche verbrachten wir auf einem Segelschiff und umkreisten mit ihm die Inseln. Wir tauchten: Die Unterwasserwelt kann man nicht in Worte fassen, man sollte diese Farbenvielfalt und die Schönheit des Meeres am eigenen Leib erfahren. Die zweite Woche hingen wir am paradiesischen Sandstrand, bei Temperaturen um 35 Grad, unter Palmen ab.

Die nächste Flugreise führte uns zu den Kanarischen Inseln. Nach Fuerteventura, eigentlich untypisch für uns, da es eine Sportler-Insel (surfen) ist.

Als nächstes sollte es wieder weiter weg gehen. Diesmal war Amerika angesagt, und zwar Miami. In Miami Beach tummelten sich so schöne Körper herum, kaum zum Aushalten. Es gab aber trotzdem sehr viel zu sehen: die Everglades mit ihren Mangrovenwäldern, Natur pur, die Miniinseln Key West, Fort Lauderdale und unzählige Ocean Worlds.

Wieder einmal zog es uns zu den Kanarischen Inseln. La Palma sollte unser Ziel heißen. Eine naturschöne Wanderinsel, so viel Natur auf einmal, Bananenplantagen ohne Ende, hohe Bergketten, alte Vulkane, die man besteigen kann.
 

Unser nächstes Ziel ist ziemlich ungewöhnlich, es ging nach Indien und nach Sri Lanka, damals noch völlig unberührt vom Tourismus.

Es herrscht dort eine erschreckende Armut, jedoch sind die Menschen selbst in größtem Elend zufrieden und glücklich. Das hat mich am meisten fasziniert. Über allem steht die Religion (Buddismus). Sie verehren ihre Götter. Allein die Tempelanlagen, die an jeder Ecke in allen Größen stehen! Prunkvolle Residenzen, von ihren alten Herrschern als Erbe hinterlassen, der Reichtum, der damals in den Residenzen herrschte - unbeschreiblich. Auf Sri Lanka gibt es Natur ohne Ende, Reisfelder, saftig grün, Gewürzgärten (spicy garden) und Elefanten-Aufzuchtstationen. Hier herrscht nicht so viel Armut wie in Indien. Aber auch hier steht die Religion an erster Stelle. Die ganze Reise war wie ein Traum!

Auf Hemmingways Spuren landeten wir in Kuba. Da es sehr sozialistisch zugeht in Kuba, hatte ich den Eindruck, in der DDR mit Palmen zu sein. Nach einer Woche Rundreise durch Kuba flogen wir zu einer vorgelagerten Insel, Cayo Largo, zum Abhängen. Diese Insel war genauso paradiesisch wie die Malediven. Allerdings hatten wir hier Rum in rauhen Mengen, den man dort wie Wasser trinkt.

Als nächstes zog es uns zu einer portugiesischen Insel, und zwar nach Madeira. Von der Schönheit her ist sie artverwandt mit La Palma. Allerdings besteht die Insel nur aus Kurven. Auch gibt es hier hervorragenden Port-Wein, den man am besten zum Nachtisch trinkt (genießt), weil er sehr süß ist.

Asien war nun angesagt. Fast vier Wochen lang war die Reise, angefangen in Bangkok, dann weiter nach Hongkong. Menschen, Menschen, Menschen - fällt mir zu Hongkong ein. Zum Abspannen auf die Insel Bali, die vor Grün und Pflanzen nur so strotzt. Reisfelder, so weit das Auge reicht, alle terrassenförmig angelegt. Und wieder Religion und Götterverehrung an erster Stelle. Als Abschluß der Reise war Singapur angesagt. So eine saubere Stadt habe ich noch nie gesehen. In Singapur ist alles verboten und wird bei Nichtachtung bitter bestraft. Rauchen, Trinken, Kaugummi kauen usw. sind in der Öffentlichkeit verboten!

Als krasser Gegensatz sind wir dann auf nach Kenia. Die Zeit in Kenia haben wir mit einer Safari durch fünf Nationalparks verbracht.

So viele Tiere in natürlicher Umgebung habe ich mein Lebtag noch nicht gesehen. Wir waren hautnah bei Geburten dabei, konnten beim Jagen dabei sein. Ich haben Giraffen, Geparden, Leoparden, Rhinozeros, Elefanten, Affen, Gazellen, Geier, Eulen Tüpfelhyänen, Krokodile, Flußpferde, Zebras, Strauße, Löwen usw. gesehen. Diese Tiere alle in ihrer natürlichen Umgebung zu beobachten, es war mal wieder unbeschreiblich!

Wir sind dann erst einmal wieder in Europa geblieben! Wir flogen in die Türkei: Ephesos, eine alte Ausgrabungsstätte, die das Leben der Römer zeigt und was sich damals dort abspielte. Weiter nach Istanbul, eine vom Leben erfaßte Stadt, ständig pulsierend. Wo Moderne und Antike miteinander verbunden sind. Nicht zu vergessen die vielen Moscheen, unglaublich. Fünfmal am Tag wird gen Mekka gebetet. Europa wird hier durch den Bosperus von Asien getrennt.

Auch bei unserer nächsten Reise blieben wir in Europa, jedoch haben wir für die Fortbewegung diesmal den Reisebus gewählt. Über die Schweiz (Vierwaldstätter See) sind wir an die Cote d`Azur nach Monte Carlo und Nizza - mit dem sagenhaften Spielcasino - gefahren. Von Nizza aus ging es mit der Fähre zur Insel Korsika. Eine Zugstrecke durchquert die Insel, die wir dann auch in Anspruch genommen haben. Das Schöne an der Insel: Sie duftet! Das ganze Jahr über duftet die Insel, weil Kräuter wie Thymian, Rosmarin, Lavendel und Zitronenmelisse das ganze Jahr über blühen.

Auto, Flugzeug, Reisebus, Zug - es fehlt ... genau, eine Bootstour. 

Gesagt, getan. Mit sechs Mann bestiegen wir ein Hausboot und schipperten eine Woche lang durch Frankreich. Auf dem Fluß mit dem schönen Namen Saone. Sehr viel Glück hatten wir mit dem Wetter. Eine Woche nur Sonnenschein. Es war mal eine völlig andere Art, Urlaub zu verbringen. Erholung pur, bis auf das bißchen Arbeit, das wir mit den Schleusen hatten (an die hundert). Zu erwähnen ist die französische Küche, dies war auch eine Tour der Gaumenfreuden.

Das nächste Reiseziel war wieder mit dem Flugzeug zu bewältigen. Es sollte nach Ägypten gehen. Der Reisezeitpunkt war etwas ungünstig gewählt, da dort vorher ein Terroranschlag auf das Ägyptische Museum verübt worden war. Da unsere Tour auch dorthin führte, hatten wir schon ein komisches Gefühl. Die erste Woche verbrachten wir auf dem Nil, mit einem Schiff schipperten wir stromaufwärts. Am Ufer sattes Grün, weiter ins Land nur Sand und Wüste. Die Ägypter hatten zu Zeiten der Pharaonen eine Hochkultur, beeindruckend, was sie damals alles geschaffen haben. Angefangen bei den Grabstätten in Form einer Pyramide bis hin zu den vielen Tempelanlagen. Wie gerne hätte ich die Zeit selber miterlebt - es war faszinierend, das alles zu sehen. Viele Kulturstätten sind noch sehr gut erhalten. Wieder einmal unbeschreiblich.

Kaum zu Hause, buchten wir wieder einen Trip in die Türkei. Dieses Mal ging es an die türkische Riviera, die genausoviel Flair aufweisen kann wie die Cote d`Azur. Unter anderem besuchten wir ein Weltwunder: "Pamukkale" heißt der Ort, an dem man die berühmten Kalkterrassen findet. Wenn das Sonnenlicht auf sie fällt, erstrahlen sie schneeweiß.

Unsere unzähligen kleinen Reisen führe ich nicht auf, jedoch haben wir dank meines Mannes Heyko von jeder Reise, und sei sie noch so klein, Dias ohne Ende. Damit quälen wir unsere Freunde - mit Diaabenden.

Meinen Schwerbehindertenausweis besitze ich schon länger. Mit ihm bin ich oft und sehr preiswert Autobus gefahren. Mit dem Ausweis habe ich Anspruch auf einen Schwerbehindertenplatz, den ich auch oft in Anspruch nehmen mußte. Wieder einmal stieg ich in den Bus ein und steuerte zielstrebig auf den Behindertenplatz zu. Dieser war allerdings von einem jungen Mann besetzt. Ich zückte also meinen Behindertenausweis, um damit mein Recht auf den Platz zu zeigen. Der junge Mann registrierte flüchtig meinen Ausweis und dachte wohl, ich sei der Fahrkartenkontrolleur. Verzweifelt suchte er seine Fahrkarte, sein Gesicht bekam eine tiefrote Farbe. Ich hörte mich sagen: "Junger Mann, dies ist ein Behindertenausweis. Ich möchte nur sitzen." So ein erleichtertes Gesicht habe ich nie wieder gesehen.

Wie man liest, erlebe ich auch witzige Sachen.

Auch mit dem Ausweis für das Behindertenparken erlebt man so einiges.

Es kommt vor, daß ich, wenn ich mich auf einen vorgeschriebenen Parkplatz begebe, von meist älteren Herren gebeten werde, mich doch woanders hinzustellen. Dies sei doch ein Behindertenparkplatz! Worauf ich dann nur antworte: "Moment mal" und meinen Parkausweis zücke.

Es ist schon sehr interessant, wer meistens auf diesen Behindertenpark-plätzen steht.

Wieder mal eine witzige Sache, die man erleben kann:

Eine meiner besten Freundinnen besitzt ein schönes schnittiges Auto. Ein Cabriolet! Umgeben von schwarzem Lack, innen schlägt dir rotes Leder entgegen. Modellbeschreibung für Kenner: Mazda MX 5. Importiert aus dem großen weiten Amerika.

In das Auto einsteigen kann ich ganz gut. Einfach fallen lassen. Nur das Aussteigen sieht interessant aus, meistens auf allen vieren! Wir düsen oft und gerne damit herum. Das Schönste an der ganzen Geschichte ist das Parken. - Es sieht einfach göttlich aus, ein formschönes Cabriolet, parkend auf einem Behindertenparkplatz, mit einem Behinderten-parkschein an der Windschutzscheibe.

Meine eigene Schneiderin habe ich auch (welch ein Luxus). Wenn diese Freundin Zeit hat, kommt sie mit ihrer Nähmaschine und ihrem Nähkorb vorbei und nimmt sich alle nähbedürftigen Sachen vor. Näht Knöpfe an.

Daran merkt man erst einmal, wie oft etwas kaputt geht, wie oft Knöpfe abfallen. Oder sich einfach Säume lösen. (Dieses Thema langweilt die Männerwelt, klar, dafür haben sie ja uns Frauen.)

Es ist interessant, wie fremde Menschen, die mich neu kennen lernen, meine Intelligenz anzweifeln. Verständlich! Durch meine Sprachbehinderung überlege ich dreimal, was ich sage. Ich reduziere im Kopf schon vorweg, was ich sagen werde. Die Sätze, die ich dann herausbringe, sind unvollständig. Gerne würde ich mich an Diskussionen beteiligen, nur hört mir ja keiner zu. Es ist auf Dauer ja auch sehr anstrengend - für mich und meine Gesprächspartner.

So viel schwirrt in meinem Kopf herum, was ich gerne zum Ausdruck bringen möchte. Ich habe schon immer gerne laut rumgealbert, rumgesponnen, philosophiert, einfach den Geist schweben lassen!

Tja, leider zerfällt bei dieser Erkrankung der Körper, nicht der Geist. 

Ich werde wohl irgendwann überhaupt nicht mehr sprechen können. Deswegen ist ein Computer gar nicht verkehrt, da man sich dann schriftlich mitteilen kann.

Zur Zeit verkümmert mein Geist ein bißchen. Warum?

In den Warteräumen meiner Therapien umgeben mich Kinder, gestreßte Mütter und eine Menge älterer Herrschaften, mit denen man nicht unbedingt geistreiche Gespräche führen kann.

Daran merkt man erst einmal, wie wertvoll Sprechen ist. Man kann sich mitteilen, auch wenn es nur um so banale Dinge geht wie Essen oder Trinken.

Seit ich Rentnerin bin, genieße ich mein eigentliches Hobby. LESEN!

Es hat mir schon immer Freude bereitet, Bücher zu lesen. Man kann sagen, daß ich ein Bücherwurm bin und Bücher verschlinge.

Mit Freude habe ich feststellen können, daß viele meiner Freunde dem selben Hobby frönen. Mittlerweile verleihen wir untereinander Bücher, da wir fast alle den gleichen Geschmack haben, was die Lektüre angeht.

Nichts ist schöner als sich hinterher über den Inhalt zu unterhalten.

Ein gutes Buch zu lesen ist wie in eine andere Welt einzutauchen ... - unbeschreiblich! Nur wer selber gerne liest, kann es nachempfinden.

Buchhandlungen haben für mich etwas Mystisches, ich fühle mich dort einfach wohl.

Ich war in meinem vergangenen Leben wohl ein Bücherwurm

Wir schreiben immer noch das Jahr 1998.

Der Herbst wurde eingeläutet, wir befinden uns im Monat September. Mein aufrechter Gang, sprich Laufen und Gehen, ist so gut wie vorbei. Ich kann kaum noch ein paar Meter hinter mich bringen. Es zu verarbeiten fällt mir extrem schwer, ein großes Stück Freiheit wurde mir genommen. Ich könnte nur heulen!

Mehr denn je kommen Freunde vorbei und helfen, wo und wie sie nur können. Das hilft mir, mit diesem Schub fertig zu werden, es ist schön zu wissen, daß so viele hinter mir stehen.

Wegen dieser Verschlechterung wollte ich einen Fahrdienst oder ein Taxi nehmen, um zu meinen Therapien zu kommen. Ich hätte nicht mehr selber fahren müssen, wäre eine Gefahr weniger auf den Straßen gewesen. (Frauen am Steuer!) Um diesen Fahrdienst in Anspruch nehmen zu können, mußte ich erst einmal mit der Krankenkasse Rücksprache nehmen. Diese mußte prüfen, ob ich einen Fahrdienst in Anspruch nehmen darf. Man teilte mir freundlicherweise mit, daß ich einen Fahrdienst zu meinen lebenswichtigen Therapien nehmen darf - jedoch auf eigene Kosten! Ich sollte also den Fahrdienst aus eigener Tasche bezahlen. Acht Therapiefahrten!

Ich bekomme jetzt Hausbesuche, ich habe sie mir von meinem Hausarzt verschreiben lassen - dafür bezahlt die Krankenkasse.

Wie ich schon berichtet habe, wollten wir im Oktober in eine rollstuhlgerechte Wohnung ziehen. Wollten! Der Bauunternehmer hat inzwischen Konkurs gemacht.

Jetzt wird mit einem neuen Bauunternehmer weitergebaut, jedoch mit einem halben Jahr Verzögerung. Mit viel Glück ziehen wir im April 1999 ein.

Ich habe aus zuverlässiger Quelle erfahren, daß die Krankenkasse für alle Umbauten, die nötig sind, um eine rollstuhlgerechte Wohnung zu erhalten, einen Teil der Kosten übernimmt. Nun ziehen wir ja in eine fertig umgebaute rollstuhlgerechte Wohnung. Jetzt versuche ich für die Küche, die wir uns ja extra rollstuhlgerecht umbauen lassen, einen Teil der Kosten erstattet zu bekommen. Mein Arzt hat mir ein Attest erstellt, daß ich aufgrund meiner Erkrankung auf eine speziell umgebaute Küche angewiesen bin. Ferner hat unser Küchenberater ein Schreiben aufgesetzt, in dem er darauf hinweist, daß wir zusammen mit ihm eine extra rollstuhlgerechte Küche zusammengestellt haben.

Jetzt bin ich gespannt, wie die Krankenkasse antworten wird. Das ist demnächst hier nachzulesen.

Kommen wir zum Thema Sport, der in meinem Leben auch eine wichtige Rolle spielte.

Im zarten Alter von 5 Jahren steckte man mich in eine Turngruppe. Fortan war ich verdonnert, Keulen zu schwingen, den Barren zu bezwingen und was sonst noch alles dazugehört. Ich muß erwähnen, daß ich eine sportbegeisterte und -begabte Familie habe. Bis zu meinem 12 Lebensjahr schlug ich mich mit Turnen herum. Mit elf Jahren schaffte ich es, mein Körpergewicht auf 70 Kilo zu bringen - Babyspeck und sinnloses Essen von Süßigkeiten in rauhen Mengen. Daraufhin steckte man mich in eine Leichtathletikgruppe, zu meinen begabten Geschwistern, die ständig Pokale und Urkunden nach Hause brachten. Ich dagegen brachte nur schweißdurchtränkte Klamotten heim. Man war der irrigen Annahme, daß ich schon abnehmen werde, wenn ich nur genügend viele, viele Runden laufe. Seitdem hasse ich Laufen, Joggen und Rennen.

Leider bekam ich ein Rückenleiden - ich war zu dick für meinen Knochenbau. Also fing ich an, im Fußballverein mitzuwirken. Das machte mir auch viel Spaß. Mit 13 Jahren bekam ich die Chance, Skifahren zu lernen. Skifahren lieben gelernt habe ich in den französischen Alpen. Auf 3500 m hohen Bergen mußte ich ran, und es hat unheimlich großen Spaß gemacht. Alleine schon die Aussicht, die man hat, das Tal wolken-verhangen, auf dem Berg strahlender Sonnenschein. So manches Mal haben wir auf der Skihütte in T-Shirts gehangen. Das Schönste war aber das Fahren im Neuschnee, unbeschreiblich. Vor 16 Jahren war es in den Bergen auch noch nicht so bevölkert wie heute in den Skigebieten. Fortan verbrachte ich jede Weihnachts- und Osterferien mit Skifahren. Mein kleiner Bruder (3 Jahre jünger) leistete mir Gesellschaft. In den Weihnachtsferien fuhren meine Eltern mit uns immer nach Garmisch und Ostern nach Bad Hofgastein in Österreich.

Zwischendurch habe ich viele Sportarten probiert, ich bin einfach untalentiert. Nur im Kraftraum eines Fitneßcenters habe ich es länger ausgehalten. Im nachhinein war es gut, daß ich Kraftsport betrieben habe. Mein Körper zehrt davon, die aufgebaute Kraft hilft mir bei meinen Therapien.

Es ist Ende September, und ich habe innerhalb kürzester Zeit zwei Schübe erhalten (kleine). Jetzt wird es ernst!

Was vorher noch einigermaßen ging - ein paar Schritte alleine gehen, eine gewisse Zeit alleine stehen - das kann ich vergessen. Meine Beine zittern, sie geben einfach nach, ich verliere jetzt ständig das Gleichgewicht, falle einfach hin. Ich versuche nur, mich festzuhalten. Ich kann nur noch 15 Minuten bei jemandem am Arm gehen (es war mal über eine Stunde). Ataxien begleiten mich jetzt ständig.

Mit Messer, Gabel oder Löffel zu hantieren fällt mir immer schwerer. Mein Mann schneidet mir öfter mein Essen klein. Trinken - am liebsten mit Strohhalm. Es ist überhaupt nicht witzig, sich bei jeder Mahlzeit voll konzentrieren zu müssen. Ich verbrenne jetzt noch mehr als früher, müßte eigentlich ständig essen, um mein

gewicht zu halten, doch gerade das fällt mir immer schwerer.

Kurzum, ich quäle mich bei jeder Bewegung ab. Alles strengt mich an, aber ich wehre mich verzweifelt, jetzt schon im Rollstuhl zu enden. Zu meinen Krankengymnastiktherapien wird mich jetzt mein Mann Heyko bringen müssen. Für meine Sprachtherapie (3x pro Woche, je 1 Std.) habe ich um Hausbesuche gebeten. Das Autofahren stelle ich ab sofort ein. Besser ist es. Meine Freunde helfen, wo sie können, jedoch fehlt es mir an Ausdauer, nicht an Kraft. Ich genieße mehr denn je alles, an dem ich noch teilhaben kann, egal, ob es Kino, essen gehen oder Geburtstage feiern ist.

Meinem Geist wurde ein Schnippchen geschlagen, ich komme mit dem Verarbeiten, dem "Seele heilen" gar nicht nach. Mein Gott, ich bin erst 30 Jahre alt, aber mein Körper ist verdammt alt. Das auf einen Nenner zu bringen ist so verdammt schwer. Ich sprühe vor Temperament, kann es aber nicht zum Ausdruck bringen. Wie ein verhinderter Vulkanausbruch. Wie soll ich diese Ohnmacht beschreiben, die mich befällt - die Ohnmacht, nichts mehr machen zu können.

Krankenkasse

Wie versprochen geht es weiter im alltäglichen Überlebenskampf mit der Krankenkasse. Ich hatte ja im September einen Zuschuß zu unserer behindertengerechten Küche beantragt. Als erstes teilte mir die Krankenkasse mit, daß ich ein ärztliches Attest über meine Krankheit einreichen möchte. Interessant! Seit über einem Jahr bin ich dort aufgrund meiner Krankheit als Rentner gemeldet und beziehe Pflegegeld von der Kasse. Nun ja ...

Nachdem ich also zum dritten oder vierten Mal ein Attest und einen Kostenvoranschlag des Küchenumbaus eingereicht hatte, bekam ich endlich im Dezember die Antwort!

Und zwar mit folgendem Wortlaut:

"Nach eingehender Prüfung der Unterlagen müssen wir Ihnen jedoch mitteilen, daß eine Kostenbeteiligung nicht erfolgen kann, da Sie bislang nicht mit einem Krankenfahrstuhl (sprich Rollstuhl) versorgt wurden und demnach derzeit die Versorgung nicht ersichtlich erscheint."

Daran sieht man, daß die Behörden streng ihre Paragraphen vertreten und sich einen Dreck um Krankheiten scheren. Denn wer ein bißchen Ahnung von dieser Erkrankung hat, weiß, daß ich längst überfällig bin für einen Rollstuhl. Ich danke dem Schöpfer jeden Tag dafür, daß ich noch auf zwei Beinen stehe. Es ist unglaublich, daß die Kostenbeteiligung für eine behindertengerechte Küche daran scheitern soll, daß ich im Moment noch nicht auf einen "Krankenfahrstuhl" angewiesen bin.

Nach dieser Mitteilung habe ich sofort meinen Arzt konsultiert, der mir ohne weiteres einen Rollstuhl verordnet hat. Jedoch mit der Bitte, ihn nur im äußersten Notfall zu benutzen. Nämlich am liebsten gar nicht! Keine Angst - ich kämpfe weiterhin darum, auf zwei Beinen stehen zu können.

Aber ich habe erneut wegen einer Kostenbeteiligung geschrieben. 
 

Christiane V.   *  40764 Langenfeld
 
 

Helmut Rang

KKH

Karl-Wiechert-Allee 61

30625 Hannover

                                                                                                                                                           16.12.1998
 
 
 
 

Betr.: Beschwerde

Sehr geehrter Herr Rang,

es ist schwer einen Anfang zu finden. Also hiermit beschwere ich mich, als gutes Mitglied, über die KKH!

Seit 1991 leide ich an einer unheilbaren Erbkrankheit, der Name der Erkrankung: OLIVIO PONTO CEREBELÄRE ATAXIE! Schrumpfung der Zellen im Kleinhirn.

Aufgrund dieser fortschreitenden Erkrankung ist es mir leider nicht vergönnt, ein "NORMALES" Leben zu führen. Ich beziehe seit fast gut 2 Jahren bei Ihrer Krankenkasse Pflegegeld und bin bei Ihnen als Rentner gemeldet!

Egal was ich bei Ihrer Krankenkasse beantrage, nichts wird mir gestattet. Ich lese nur "WIR BEDAUERN IHNEN MITZUTEILEN ..."

Vor gut 2 Monaten habe ich, da ich in eine rollstuhlgerechte Wohnung ziehe, um die ich mich frühzeitig gekümmert habe, einen Zuschuß zu einer behindertengerechten Küche beantragt bei der Pflegekasse. Man teilte mir mit, daß, ich zitiere: "Nach eingehender Prüfung der Unterlagen müssen wir Ihnen mitteilen, daß eine Kostenbeteiligung NICHT ERFOLGEN KANN, DA SIE BISLANG nicht mit einem KRANKENFAHRSTUHL versorgt wurden und demnach derzeit die Versorgung nicht ersichtlich scheint!"

Verzeihen Sie, das ist ja wohl ein Witz. Wenn Ihre Sachbearbeiter ein bißchen über die Erkrankung informiert wären, würden sie selbständig feststellen, daß ich schon längst in einem Krankenfahrstuhl mein Leben fristen müßte. Ich bete jeden Tag dafür, daß ich verschont bleibe, laufen kann ich schon lange nicht mehr. Jedoch quäle ich mich ab, um von einem Rollstuhl noch verschont zu bleiben.

Ich schreibe nicht aus Mitleid, dafür lebe ich schon gut mit der Erkrankung. Ich bitte nur um eine erneuerte Prüfung mit Berücksichtigung meiner Erbkrankheit. Außerdem wäre es nett, wenn ich EINEN Sachbearbeiter hätte und nicht immer andere. Jedesmal muß ich meinen Spruch über die Erkrankung neu aufsagen und mich für meine Unverständlichkeit, Sprachbehinderung aufgrund der Erkrankung, entschuldigen.

Noch etwas, bei jedem neuen Antrag, den ich stelle bei der KKH, darf ich ein Attest von meinem Arzt über meine Krankheit zusenden! Wie ich bereits erwähnte, beziehe ich Pflegegeld bei Ihrer Krankenkasse, außerdem bin ich bei Ihnen als Rentner gemeldet. Komisch. Man sollte meinen, daß meine Erkrankung bekannt ist, aber bei wechselnden Sacharbeitern!

Ich bitte um Rücksprache Ihrerseits, Herr Rang, da ich gerne Mitglied der KKH bin und es auch weiterhin bleiben möchte. Vielleicht geben sich Ihre Sachbearbeiter ja einmal die Mühe, eventuell vorher die Krankheit abzuchecken, bevor sie über Sachverhalte entscheiden!

Ich verbleibe mit freundlichen Grüßen

Ihre

Christiane V.

PS: Sobald ich nämlich erst einmal dort drin sitze in einem Kranken- Fahrstuhl (Rollstuhl), werde ich mein restliches Leben in diesem fristen müssen - und ich befinde mich erst im Alter von 30 Jahren. Wenn ich in diese roll- und behindertengerechte Wohnung ziehe, die extra gebaut wird meinen Wünschen (behindertengerecht) entsprechend.

Wenn ich die Wohnung beziehe, werde ich einen Rollstuhl brauchen. Diese Wohnung liegt dann auch Paterre, momentan hocke ich in der 1. Etage ohne breite Türen, ohne ein umgebautes Bad. Wie Sie bemerken, wäre im Moment hier ein Rollstuhl äußerst unpraktisch!

(Briefende)

Wir schreiben immer noch das Jahr 1998, es geht jedoch langsam zur Neige. Noch zwei Wochen, dann habe ich wieder einmal ein ereignisreiches Jahr hinter mich gebracht. Es sind verdammt viele schöne Sachen passiert, es haben sich aber auch negative Dinge ereignet.

Ich fange mal mit den guten Nachrichten an.

Viele, viele Kinder wurden im Freundeskreis zur Welt gebracht. Man kann sich die Namen gar nicht alle merken. Es wurden Häuser und Eigentumswohnungen gekauft. Man merkt: Langsam werden wir älter und ruhiger.
 

Heyko und ich haben eine Menge Reisen gemacht, mit dem Auto, mit dem Flugzeug. Das Meer haben wir im August noch einmal besucht. Dort haben wir mit sechs Leuten einen Bungalow gemietet. Da wir verhaltenes Wetter hatten, haben wir viele Ausflüge in die nächstgelegenen Städte unternommen.

Haben es uns dort in den gemütlichen Kaffeehäusern gutgehen lassen, sind durch die Grachten geschippert.

Im November zog es uns für zwei Wochen zur kanarischen Insel "Las Palmas". Wir hatten sagenhaftes Glück mit dem Wetter. Zwei Wochen Sonnenschein und meistens um die 30 Grad. Unverschämt! Wir wurden dort für den Sommer, den wir nicht hatten, entschädigt. Dasselbe Appartement, das wir schon einmal gehabt hatten, erwartete uns. Uns? Zu dritt genossen wir die zwei Wochen, da sich ein Freund von uns erbarmt hatte mitzufliegen. So konnten die Männer wandern, während ich auf unserer Dachterrasse abhing. Wir hatten vor Ort ein Auto, das wir 1600 km um die Insel gescheucht haben. Zu erwähnen sind die 49 Stufen zu unserem Appartement, die ich jeden Tag bis zu viermal bezwingen durfte!

Kaum wieder heim in heimischen Gefilden, ist die nächste Reise schon wieder angezahlt. (Böse Zungen behaupten, daß wir im Keller heimlich Geld drucken. Hahaha!!!)

Dieses Mal zieht es uns mit einer meiner Schwestern und Mann nach Süd-Frankreich. Wir haben dort einen Bungalow gemietet, in dem wir die Weihnachstage und Silvester feiern werden. Warm ist es dort nicht, aber immerhin 10 Grad wärmer als hier. Richtung Cote d`Azure fahren wir.

Zum Abschluß des Jahres 1998 kommen die nicht so erfreulichen Nachrichten.

Der Umzug in die behindertengerechte Wohnung findet voraussichtlich erst im August 1999 statt.

Am 2.11.98 verstarb meine älteste Schwester. Sie wurde 42 Jahre alt, war geschieden und hinterläßt einen Sohn von 15 Jahren. Sie war die vierte im Bunde mit der Erbkrankheit. Ein schwaches Herz hat sie ihr Leben lang schon begleitet. Es war am Ende schuld an ihrem Tod, weil es einfach zu schwach war, die Krankheit zu verarbeiten. Meinem Bruder zum Beispiel geht es nämlich viel schlechter, als es ihr gegangen ist. Mein Bruder ist 37 Jahre und vegetiert mittlerweile nur noch dahin. Er hat einen künstlichen Darmausgang, wird künstlich ernährt und hält es sitzend im Rollstuhl nur noch 20 Minuten aus. Statt Worten kommen bei ihm gurgelnde Geräusche heraus. Er ist vom Körper her auf der Stufe eines Säuglings. Meine Schwester dagegen fing gerade erst an, künstlich ernährt zu werden. Ihr ging es 100mal besser als meinem Bruder, und sie war fünf Jahre älter. Die Bakterien, die beim Verlegen der Sonde entstanden sind, hat das Herz nicht verkraftet.

Sie hat sich geschickt aus der Affäre gezogen. Denn das, was mein Bruder schon jetzt erleidet, war für sie noch in weiter Ferne.

So gesehen sind meine Schübe ein Witz, Mann, geht es mir im Vergleich dazu gut! Und ich fahre noch in weit entfernte Länder. Ich genieße mehr denn je das Leben!

Auf ins Jahr 1999, mal sehen, was es uns außer Rechnungen noch beschert.

Es ist Wahnsinn, wie die Zeit vergeht. Genau vor einem Jahr fing ich an, meine Krankheitsgeschichte niederzuschreiben. Jetzt befinden wir uns im Jahr 1999!

Interessant ist es zu lesen, wir sehr sich mein Zustand seitdem verändert hat. Der Körper hat viel einstecken müssen an Schüben, ebenso meine Psyche. Jedoch ist sie mit zunehmender Erkrankung stabiler geworden. Es macht mir so gut wie gar nichts mehr aus, daß mein Körper bei vielen Bewegungen eingeschränkt ist. Natürlich versuche ich, alles was möglich ist, noch alleine zu erledigen.

Es ist schön zu sehen, daß viele meiner Freunde mit der Zeit immer besser mit meiner Erkrankung klarkommen. Einige bleiben auf der Strecke, weil es ihnen zu sehr ans Herz geht, mich bzw. meinen Körper zerfallen zu sehen. Ich kann es ihnen nicht verübeln. Es bedarf einiger Stärke, mich so zu nehmen, wie ich bin, und es wird ja immer schlechter mit meiner Verfassung.

Ich möchte jetzt den Buchinhalt niederschreiben, vor allem aber auch den Autor beschreiben.

Also:

Er war 43 Jahre alt, Vater zweier Kinder und erfolgreicher Redakteur, als ihn am 8. Dezember 1995 ein Gehirnschlag seiner bisherigen Lebensmöglichkeiten beraubte. Von diesem Tag an blieb er völlig gelähmt, unfähig zu schlucken, zu sprechen oder auch nur ein Glied zu rühren, und seine einzige Möglichkeit, sich verständlich zu machen, war das Blinzeln mit seinem Auge. Fünfzehn Monate später beendete er ein Buch, das er alleine mit dem linken Augenlid diktiert hatte. Es ist ein einzigartiges Dokument: Zum ersten Mal berichtet ein Opfer des Locked-in-Syndroms, wie die Krankheit in Fachkreisen heißt, was in einem Menschen vorgeht, der äußerlich zur Statue erstarrt, doch innerlich quicklebendig geblieben ist. Bauby selbst hat die Hoffnung in dieser aussichtslosen Situation nie aufgegeben. Die Krankheit hat ihn zu einem Schriftsteller gemacht, der nicht nur mit bewundernswertem Humor seine eigene Situation analysiert, sondern das Schreiben und seine Phantasie auch als das beste Gegenmittel ergreift.

Es ist für mich sehr faszinierend zu lesen, wie andere Erkrankte mit ihrer Erkrankung, die teilweise sehr viel hoffnungsloser ist als meine, bewundernswert und humorvoll umgehen. Man lernt eine völlig andere Art zu leben. Nein - man lernt, völlig anders zu leben. Selbst wenn mein Körper zerfällt, habe ich immer noch meinen Geist. Man findet Zeit, all seine Phantasien schweifen zu lassen, in vielen schönen Erinnerungen zu schweifen, auch wenn sie oftmals schmerzen.

Auf mein bisheriges Leben bin ich eigentlich sehr stolz. An die vielen schönen Reisen, die wir bisher unternommen haben, erinnere ich mich gerne, davon werde ich ewig zehren. Die Erinnerung nimmt mir keiner.

Beruflich habe ich auch mein Ziel erreicht. Wobei meine Zeit auf der Königsallee mit die schönste war. Warum? Drei Jahre war ich dort als Chefdekorateur beschäftigt. Bei der Münchner Firma Escada. Wobei die Tochterfirma Laurel auch in mein Ressort fiel. Auch dort mußte ich meine Arbeit antreten und die Schaufenster schmücken. Viermal im Jahr war die Modemesse in Düsseldorf angesagt. Die Igedo und die cpd, jeweils im Frühjahr und im Herbst. Immer zu Messezeiten kam internationales Publikum nach Düsseldorf. In dieser Zeit mußten unsere Schaufenster besonders schön dekoriert sein, jedoch 10 Schaufenster zu dekorieren war für mich alleine einfach zu viel Arbeit. Ergo bekam ich Hilfe aus dem Stammhaus München, von meinen Münchner Kollegen. Diese gemeinsame Zeit habe ich immer sehr genossen. Ich durfte nach Feierabend (meistens erst um 23 Uhr) den Fremdenführer spielen. Da wir dann immer einen Arbeitstag von 12 Stunden hatten, bekam ich für diese Zeit ein Hotelzimmer vor Ort gestellt.

Ferner durfte ich für die Firma Escada auch auf Messen arbeiten, wo ich die Gelegenheit hatte, viele namhafte Designer und auch viele Models kennenzulernen. Sechsmal im Jahr durfte ich Businessclass nach München zu Dekobesprechungen fliegen. Dort lernte ich interessante Menschen kennen. Bei den Besprechungen lernte ich meine Kollegen kennen, die weltweit in den anderen Escada-Filialen angestellt waren. Mit Händen und Füßen haben wir uns verständigt, da die englische Sprache keine Früchte trug. Sie kamen aus Mailand, Paris, London, New York ...

Meine Mittagspausen waren damals auch sehr außergewöhnlich. Sie waren mit interessanten Menschen geschmückt, Brokern von der Börse, Rechtsanwälten, Bistrobesitzern, Architektenkünstlern aus der Szene, Zuhältern ... Nicht zu vergessen meine Freunde aus den damals verschiedenen Werbeagenturen.

Mit drei von ihnen bin ich morgens immer zur selben Uhrzeit mit der S-Bahn nach Düsseldorf zur Arbeit gefahren. 20 Minuten haben wir jeden Morgen zusammen in der Bahn verbracht. Nach einer gewissen Zeit fingen wir an, uns diese Zeit zu versüßen. Versüßen? Mit Kaffee, frischen Croissants, Sekt, Teilchen, Plätzchen ... Man - ging es uns gut! Auch heute noch sind wir dick befreundet, und an unsere gemeinsamen S-Bahn-Fahrten erinnern wir uns gerne zurück.

Erinnern wir uns noch einmal an meine Krankenkasse. Der Zuschuß zu der behindertengerechten Küche wurde mir ja nicht gewährt, da ich nicht im Besitz eines Rollstuhls war. Wie bereits geschrieben. Wohin also mit der Beschwerde für die ungerechte Behandlung eines Kranken, der nur sein Recht sucht? Eine meiner Freundinnen ist Chefsekretärin und hat einen bissigen Brief an der Vorstand verfaßt. Dienstags abends ging der Brief mit der Post nach Hannover, Stammsitz der Krankenkasse. Donnerstag morgen bekam ich dann Antwort vom Management - mir wurde mitgeteilt, daß mein Fall neu bearbeitet werde und ich bis zum nächsten Brief Geduld haben solle. Eine Woche später kam dann die Antwort aus Hannover, daß man niemals die Schwere meiner Krankheit angezweifelt habe, Und am wichtigsten: die Bestätigung für den Zuschuß zu meiner behindertengerechten Küche. Was allerdings traurig in meinen Augen ist, daß ich mich bei allen Behörden für meine Erkrankung rechtfertigen muß!

Kommen wir noch einmal zu Rezepten: Mein Arzt hatte mir einen Rollstuhl auf Rezept verschrieben. Also suchte ich eine Rehaklinik auf - in dieser findet man alle Hilfsmittel für sämtliche Arten von Behinderungen. Ich habe noch nie so viele Arten von Rollstühlen zu Gesicht bekommen. Für jede Altersstufe, angefangen vom Kleinkind bis zum Senior, und diese Rollstuhlmodelle waren sogar unterteilt für sämtliche Arten von Behinderungen. Sauwohl habe ich mich dort gefühlt unter "meinesgleichen". Aus den vielen Modellen fand man dann eines, das für mich gut geeignet erschien. Es wird genau auf einen zugeschneidert, d.h., man wird vermessen. Die Unterschenkellänge, die Sitzbreite und die Rückenhöhe wurden gemessen. Ferner bekam ich zwei geteilte Fußstützen und ein höhenverstellbares Rückenteil. Das Beste war jedoch, als der Fachverkäufer mit einer Farbkarte, auf der sich 20 Farben befanden, ankam. Ich durfte aus dieser Farbkarte bestimmen, welche Farbe mein Fahrgestell erhält. Entschieden habe ich mich für Metallic-Blau mit schwarzer "Innenausstattung" (hehehe).
 

Ende Teil 1       weiter