Teil 2

Wahnsinn - wir haben Ende Juni 1999, wo ist das halbe Jahr geblieben? Ich habe wieder einmal viel erlebt, wo fange ich an zu erzählen? Ich weiß - Reisen (Lieblingsthema).

Also, fangen wir mit der Provence an, im Jahresausklang 1998. Wir hatten dort zu viert ein Bungalow gemietet. Uns empfing dort ein Herrenhaus, idyllisch gelegen, mitten im Wald. Um dort hinzugelangen, mußten wir eine kleine Auffahrt bewältigen. Ein Pool war im "bescheidenen" Garten angelegt, außerdem duftete es um uns herum. Der Duft kam von den Thymian-, Rosmarin- und Oreganosträuchern. Es roch himmlisch. Im Haus gab es einen Kamin, den wir auch jeden Tag angezündet haben. Die Umgebung war sehr interessant - von alten Bergdörfern bis hin zu alten Fischerdörfern und nicht zu vergessen die Cote d´Azur, reiche, herrschaftliche Fischerorte (Cannes, Nizza, Saint Tropez), wobei hier die Jachthäfen eindrucksvoll waren. Man könnte so viel erzählen.

Februar 1999

Das Rheinland läutet seine fünfte Jahreszeit ein, nämlich Karneval. Wir flüchten wie jedes Jahr, und zwar nach Berlin. Berlin: Großbaustelle ... Kurfürstendamm ... Friedrichstraße ... Lindenplatz ... Nikolaiviertel ... Kreuzberg ... Brandenburger Tor ... Alex ... Kneipen: Berlin sehen und sterben. Als ich zum ersten Mal in Berlin war, habe ich mich sofort in diese Stadt verliebt. Wenn ich gesund wäre, würde ich sofort nach Berlin umziehen. Diese Stadt geht nie schlafen, es ist immer Leben dort, zu jeder Zeit. Dort trifft man auf alle Arten von Menschen, alle Nationen, alle Sozialschichten. Sooft habe ich schon Berlin besucht - und nie zum letzten Mal!

Im April zog es uns wieder an die Nordseeküste. Diesmal mit Rollstuhl und meinen Schwiegereltern. Wir hatten dort für knapp eine Woche ein Friesenhaus gemietet (mit Reetdach). Dort feierten wir auch meinen 31sten Geburtstag. Mit Rollstuhl und Hund haben wir alles abgegrast, was es zu sehen gibt. Nordseekanal, Husum bei vier Grad und Schneesturm, Kappeln, wo Heringsfischen stattfand mit bestimmt über hundert Anglern. Hude, Oldenburg, Bad Zwischenahn - eine gepflegte alte reiche Kurstadt.

Juni

Im Juni zog es uns nach Italien, in die wunderschöne, zauberhafte, farbenfrohe, wohlriechende Toskana. Damit wäre der Urlaub fast schon umschrieben, aber Moment mal ... das Land verdient mehr Aufmerksam-keit. Die Gegend kann man schwer beschreiben, sie fasziniert einen. Angefangen bei den alten Bergdörfern, die seit Jahrhunderten dort zu sehen sind, baulich unverändert (wie auch?), die Häuser terracottafarben, alle mit Blumenkübeln verziert, aus denen bunte Blumen ragen. Die Felder und Wiesen sehen aus wie eine Patchworkdecke in allen erdenklichen Erd-, Grün-, Rost- und Grüntönen. Die Wiesen sind speziell in Rot, Blau und Grüntönen. Ginsterbüsche, so weit das Auge reicht, Zypressen säumen die Wege. Das Essen dort war vorzüglich, nie unter drei Gängen und nie unter drei Stunden. Wobei die Italiener unübertrefflich im Pasta- und Gelato-Herstellen sind.

Das Highlight dieses Urlaubs war natürlich der schiefe Turm von Piesa. Es ist schon faszinierend, das Bauwerk zu sehen. Der Turm neigt sich 5,60 m nach rechts. Es wäre noch schöner gewesen, ihn zu betrachten, wenn nicht um einen herum Tausende von Menschen (Amis, Japaner) es auch getan hätten. Wir haben ihn bewundert und sind gleich weitergefahren. Florenz haben wir uns geschenkt - wir hatten keine Lust mehr auf Menschenmassen.

Ja, da ich jetzt im Besitz eines wunderbaren, tollen Rollstuhles bin, kann ich wieder viel mehr am öffentlichen Leben teilnehmen, viel mehr erleben, da ich wieder beweglich bin. Es ist im Rollstuhl so, als wenn ich Gehen würde, ein Beinersatz. Fast jeden Abend, wenn es das Wetter zuläßt, gehen wir spazieren. Wir kommen in Ecken, wo wir seit Jahren nicht waren. Freundinnen parken unser Auto auf Behindertenpark-plätzen, und dann geht es los. Auf zum Shopping, in Schuhläden, Boutiquen, Cafés ... einfach herrlich. Schwiegermutter schiebt mich sehr oft durchs Städtchen. Wir besuchen kleine Geschäfte, fallen in Buchläden ein, wo ich immer wieder meinem Hobby frönen kann und Buchinhalte durchchecke oder mich mit dem Fachpersonal über Titel und Neuzugänge unterhalten kann. Ich verbringe sehr viel Zeit dort. Danach gehen wir oft noch ins Eiscafé (in Langenfeld ist die Auswahl sehr bescheiden) und schließen so unseren Einkaufsbummel ab.

Vor einem halben Jahr wollte ich auf keinen Fall in einen Rollstuhl, jedoch ist nun mit einem Mal alles einfacher geworden, man kann wieder mehr mit mir unternehmen - stundenlang. Es ist ein unbeschreibliches Gefühl, wieder ein Stück unabhängig zu sein, eine kleine Freiheit zu genießen. Wie mit der Schreibmaschine - Kleinigkeiten, die das Leben lebenswert machen (unter anderem).

An dieser Stelle muß ich meine Therapeuten einmal loben. Seit fast vier Jahren sind sie an meinem Wohlergehen beteiligt. Sie schaffen es, mein Leben, so wie es momentan ist, zu erhalten. Völlig geduldig werden meine Schübe behandelt, sie gehen darauf ein, jede Veränderung wird mit Argusaugen bewacht, um dann behandelt zu werden.

Wie wird man therapiert? Was machen meine Therapeuten, um Lebensfunktionen so gut es geht zu erhalten?

In der Sprachtherapie machen wir Folgendes: Zuerst muß ich erwähnen, daß ich zu Anfang zweimal wöchentlich 45 Minuten Therapie hatte, mittlerweile ist es dreimal eine ganze Stunde. Wir trainieren nach wie vor das Schlucken, die Atmung, Silben einhalten, Plosivlaute wie "P", "K", "G", "D", und "T", den Lippenschluß, die Mimik und den Zungenmuskel. Das alles muß ich immer und immer wieder üben, denn es hilft mir, mich ein bißchen verständlich zu machen und zu quatschen. Es fällt mir alles immer schwerer, mittlerweile zieren auch bei zu viel Anstrengung Ataxien mein Gesicht. Um Unterhaltungen zu führen und einfach mal nur zu quatschen, muß ich mich besonders gut konzentrieren - danach bin ich meistens geschafft, weil es mich ziemlich anstrengt. Ich muß schon vorher im Kopf vorformulieren, was ich sagen möchte, um es dann einigermaßen verständlich rüberzubringen. Erst jetzt in dieser Situation weiß ich, wie wichtig sprechen ist. Und ich werde mir weiterhin Mühe geben, daran zu arbeiten - ich liebe das Quatschen!

Die Sprachtherapeutin kommt zu mir, und wir trinken während der Therapie immer Tee.

Zur Krankengymnastik werde ich gebracht. Um mir die Zeit beim Warten auf die Therapie zu versüßen, bekomme ich Gebäck, manchmal auch Kuchen und Kaffee gereicht - von der guten Fee, die das Wartezimmer überwacht.

Es fängt beim Muskelaufbau an, die Armmuskeln werden trainiert fürs Rollstuhlfahren, um nicht schlappzumachen. Auch die Beinmuskeln dürfen nicht vergessen werden. Es schimpft sich Kraftaufbau. Auch der Rücken, der Nacken, der Rumpf, all dies muß bei Laune gehalten werden, damit mein Körper nicht zusammenfällt. Außerdem wird die Haltung geübt (übrigens auch bei der Sprachtherapie), daß ich gerade bin, gerade sitze. Ferner wird wie bei der Sprachtherapie auch auf die Atmung geachtet und therapiert. Mein Rücken und mein Nacken werden massiert, weil ich durch die Krankheit sehr verkrampfe. Außerdem bekomme ich dort auch noch Ergotherapie. Ergotherapie? Um meine Feinmotorik bei Laune zu halten, speziell in den Händen. Es fällt mir z.B. immer schwerer, Schuhe zuzubinden oder Knöpfe zu schließen. Wir machen Fingergymnastik, um meine Finger geschmeidig zu halten. Einmal im Monat bekomme ich dort auch Fußpflege (welch ein Luxus). Den Rollstuhl hatte ich auch schon mit, um einfach den Umgang zu lernen, meine Sitzhaltung, das Fahren mit dem Rollstuhl mit der richtigen (optimalen) Krafteinsetzung.

Wie auch in der Sprachtherapie werden meine Schübe hingenommen und auch psychisch wird mir geholfen. Wie? Man hört mir geduldig zu, tröstet mich manchmal, man nimmt mich schon mal in den Arm und läßt mich heulen, um dann wieder neu mit dem Vorhandenen zu arbeiten. Ich werde neu motiviert. Wie schon erwähnt, bin ich jetzt schon fast vier Jahre in therapeutischer Behandlung. Man entwickelt ein fast geschwisterliches Verhältnis für mich. Meine Therapeuten nehmen an meinem Leben teil.

Danke, daß es Euch gibt !!

In weiser Voraussicht, daß ich nun Besitzerin eines Rollstuhls bin, hatten wir uns ein neues Auto angeschafft. Nicht gerade unser Traummodell, aber furchtbar zweckmäßig. Und zwar einen "Citroen Berlingo". Man kann sehr bequem mit 5 Leuten im Auto sitzen. Schön ist der Kofferraum, der so riesig ist, daß der Rollstuhl locker hineinpaßt. Das Auto ist eine Mischung aus einem Kombi und einem Mini-Van. Das Schönste aber ist das elektrische Faltdach, das sich von vorne bis hinten öffnet wie in einem Cabriolet. Man sitzt im Auto und hat kein Dach über sich. Es ist wirklich toll: Wenn es Abend wird, Sommer, kein Regen, dann kann man die Sterne betrachten. Böse Zungen behaupten, er habe Ähnlichkeit mit einem Gemüsetransporter! Er ist als Transportmittel für den Rollstuhl angeschafft worden und erfüllt alle Funktionen.

Vor einem Jahr noch habe ich große Töne gespuckt, daß ich laufen werde, solange es geht, und es vermeiden werde, mich in den Rollstuhl zu setzen. Jetzt genieße ich es um so mehr! In der Wohnung allerdings laufe ich noch. Ich falle zwar öfter hin, aber was soll´s. Und bequem bin ich überhaupt nicht geworden, das war meine größte Sorge.

Was mich jetzt besonders glücklich machen würde, wäre endlich der Umzug in die behindertengerechte Wohnung! Einen Mietvertrag haben wir nun endlich bekommen - mit einem ganzen Jahr Verspätung. Einziehen können wir am 1.11.1999 INSCHALLAH! Dort habe ich endlich meine Freiheit wieder, und zwar die Freiheit, mich mit dem Rollstuhl überallhin bewegen zu können. Dann erwartet mich endlich eine behindertengerechte Küche - mit Spülmaschine. Die Küche ist bereits seit 1,5 Jahren bestellt! Einziehen sollten wir ja schon fünfmal: August 1998, Dezember 1998, April 1999, Juli 1999 und August 1999. Eigentlich müßte ich schwer sauer sein, weil man uns so lange hinhält. Bin ich auch! In der Zeit hätten wir vielleicht eine andere Wohnung im Paterre gefunden, die wir dann aber hätten behindertengerecht umbauen müssen. Diese Wohnung ist fertig, hat breite Türen, ein ebenerdiges Badezimmer, liegt im Paterre, hat einen Minigarten, Notruf in jedem Raum, ist 76 qm groß, kostet so viel wie unsere jetzige Wohnung und hat einen Tiefgaragenstell-platz. Also, abwarten und Tee trinken.

Mein Gott, ich bin 31 Jahre alt!

Seine Zwillingsschwester war die letzte Zeit bei ihm und auch die Behinderten aus dem Heim, wo er schon länger zu Hause war. Besser war es vielleicht für ihn, daß er nicht mehr so lange leiden mußte. Er konnte zuletzt gar nichts mehr machen, er lag nur noch in seinem Bett und wurde gefüttert, gewaschen, gewickelt, die Kissen wurden aufgeschüttelt, seine Lage im Bett immer verändert. Er konnte gar nicht mehr schlucken, wurde nur noch künstlich ernährt. Klaus war nur noch Haut und Knochen. Er ist zum Schluß im Schlaf erstickt?

Man möchte mich mit seinem Tod nicht konfrontieren, sie machen sich alle Sorgen um mich, weil es mir wohl zu sehr ans Herz gehen könnte, da ich selber die Krankheit habe. Jedoch einen Vorteil habe ich: Ich lebe gesund, halte meine Therapien ein und habe einen verdammt starken Lebenswillen!

Bei allen vier Geschwistern (ich eingeschlossen) ist die Erkrankung im gleichen Alter ausgebrochen. Auch der Verlauf der Krankheit ist bei allen gleich, nur wie jeder einzelne damit umgeht, ist verschieden.

Trotzdem habe ich verdammte Angst vor der Zukunft.

Meine Mutter tut mir am meisten leid. Warum? Du setzt neun Kinder in die Welt, ziehst sie groß mit allen Sorgen, allem Ärger. Ich muß erwähnen, daß die Krankheit noch nicht feststand, als wir in die Welt gesetzt wurden. Der Mann erkrankt und stirbt, vier Kinder erkranken und zwei sterben innerhalb kurzer Zeit nacheinander.

Kommen wir noch einmal zu meinem Lieblingsthema - na?? - jawohl, meiner Krankenkasse. Wie durch ein Wunder (oder war es das Schreiben an das Management?!) wird mir seit dem 1. Januar 1999 alles gestattet. Die Krankenkasse schickte mir eine Karte, auf der vermerkt ist, daß ich von allen Zuzahlungen befreit bin. Ich bezahle keine Rezeptgebühren. Die Zuzahlungen zu meinen Therapien fällt weg, und einen Fahrdienst zu meinen Therapien habe ich jetzt umsonst. Auch Heilmittel aller Art (z.B. Rollstuhl) fallen darunter. Warum mußte ich erst an das Management schreiben, um das zu bekommen, was mir zusteht?

Wie erwähnt, kann ich den Behindertenfahrdienst jetzt in Anspruch nehmen. Da mein Mann öfter beruflich verhindert ist und mich nicht immer zu den Therapien bringen kann, trifft es sich gut, daß ich jetzt abgeholt und gebracht werde. Es kommen immerhin zwei Mann, und ich habe Glück: Zu mir kommen zwei knackige Zivis.Nicht älter als 22 Jahre. Wenn schon, denn schon! Interessante Menschen, sie erzählen immer ein bißchen von sich, fragen mich aus. Wir haben immer reichlich Gesprächsstoff, und ich komme mal unter andere Menschen. Ich genieße es regelrecht.

Kennt Ihr schon den Sommerhit 1999? Nein? Mambo Nr. 5 von Lou Bega - ein Gute-Laune-Lied!! Lalalala... da swingt der ganze Körper mit - wou!! Musik ist was Tolles. Bei uns findet man (ungelogen) über 500 CDs. Ferner ist mein Mann stolzer Besitzer einer kleinen bescheidenen Schallplatten-Sammlung (1000?) - ich weiß nicht, wie viele, aber jede Menge. Er war zu seiner Sturm-und-Drang-Zeit Discjockey. Hat in einer kleinen Disco Platten aufgelegt. Er hat auch eine super Anlage (aber ich habe keine Ahnung, wie man alles bedient - Frauen und Technik), wir besitzen ein Dolby-Surround-System. Dafür sind extra Boxen angeschafft worden.

Um alles perfekt erscheinen zu lassen, ziert unser Wohnzimmer ein Mega-Fernseher (86er-Bilddiagonale). Männer und ihre Spielzeuge!! Ach ja, ich vergaß die fast 80 Videofilme zu erwähnen, die langsam vor sich hin stauben. Aber auch die vielen Diakästen stauben vor sich hin. Und die nehmen verdammt viel Platz weg. Es sind fast 80 Diakästen à 200 Dias. Es läppert sich, jeder Urlaub, jedes kleine Wochenend-Ausflüglein, jedes Ereignis (Familienfeiern) wird fotografisch festgehalten. Die Aufnahmen sind wirklich gut, es ist sein Hobby, die Fotografie. Es ist ja auch schön, Jahre später noch einmal Dias aus vergangenen Urlauben zu sehen, in fremde Welten abzutauchen.

Apropos lebenswichtig: Bei "Wie bitte?" auf RTL dreht sich immer alles um die Telekom, ich habe meine Krankenkasse! Seit gut zwei Jahren beziehe ich Pflegegeld Stufe eins. Allerdings muß ich seitdem jedes halbe Jahr jemanden von der häuslichen Krankenpflege antanzen lassen. Die Person muß dann einen Nachweis über die Pflege für die Krankenkasse ausfüllen. Für diesen Pflegenachweis bezahle ich jedes halbe Jahr 30 DM. Es kommt aber schon mal vor, daß ich in der Hektik einen Termin nicht einhalte. Soll vorkommen, daß man andere Dinge im Kopf hat, aber die Kasse denkt ja mit. Sie schickte mir kurzerhand eine Mahnung und drohte bei Versäumnis des Pflegenachweises, kein Pflegegeld mehr zu zahlen. Die Krankenkasse!

Wieder einmal läuft der Sommerhit 1999, da vergißt man gleich alle Sorgen.

Noch einmal kurz zum Pflegedienst, der jemanden bei mir vorbeischickt. Er entscheidet, ob meine Pflege auch gewährleistet ist, er entscheidet aber auch, ob man in eine höher e Pflegestufe rutscht oder gar keine Pflege mehr beansprucht. Ich bin, dem Himmel sei Dank, noch sehr fit für meine Erkrankung. Ich komme erst in Pflegestufe zwei, wenn ich Hilfe beim Anziehen, Waschen und Essen brauche. Beim Gespräch mit dem Pflegepersonal ist immer jemand mit dabei, diesmal war es meine Schwiegermutter. Sie hat mit dem behandelnden Arzt über meine Erkrankung gesprochen und wie man mir helfen könne. Mein Arzt erwiderte darauf, daß man gar nichts tun könne, daß man nur ohnmächtig zusehen könne, wie der Körper zerfällt. - Dies so deutlich von anderen zu hören war ganz schön hart für mich, obwohl ich es ja weiß. Schwiegermutter meinte, daß sie helfen, wo sie können, und ich finde, sie machen es vortrefflich. Bessere Schwiegereltern könnte ich mir nicht wünschen. Ich bin sehr glücklich, daß ich in der Familie Halt finde.

Apropos Schwiegereltern; Schwiegervater ist auch Rentner (trifft sich gut) und fährt mich einmal im Monat in meine alte Firma um 13 Uhr zum Kaffeetrinken mit den ehemaligen Kollegen. Ich genieße es, ein wenig Arbeitsluft zu schnuppern, und freue mich, alle mal wieder zu sehen - ich hänge leider immer noch an ihnen. Ab und zu wird sogar noch mein Rat eingeholt oder ich muß meine Meinung zu den Dekorationen äußern. Wir telefonieren einmal die Woche miteinander.

Seit Januar 1999 fahre ich kein Auto mehr. Ich bin nachts manchmal noch Kurzstrecken gefahren, wenn mein Mann sich mal zwei Gläschen Bier gegönnt hat. Aber nun fahre ich überhaupt nicht mehr. Ich bin eigentlich nie gerne gefahren, den Führerschein habe ich erst mit 23 Jahren gemacht. Eigentlich wollte ich den Führerschein auch nur machen, um zu zeigen, daß ich ihn schaffe.

Für die männlichen Leser unter Euch: Freut Euch, nun ist eine Frau weniger am Steuer im öffentlichen Straßenverkehr!

Ich kann mich gar nicht oft genug bei allen meinen Freunden, meinem Mann, meiner Familie bedanken! Für die Geduld, für die Aufmerksamkeit, für die Sorge, für die vielen Einladungen, fürs Shopping, fürs Eisessen-gehen (bzw. -rollen), für das Herumfahren zu Therapien, Behörden, Ärzten, das Abschleppen ins Theater, gemütliches Beisammensitzen, bekocht zu werden ... so viel, danke, danke, danke!!! Fürs Nähen, Haareschneiden, Putzen, Bügeln, ... es läppert sich. Und was biete ich? - Meine umwerfende Gesellschaft! Ihr alle seid der Grund, warum es mir so gutgeht. Das alles zu erleben gibt mir ungeheuren Lebenswillen. Ihr habt mich verdient! Meine Therapeuten und mein Mann sagen immer (genervt): "Womit haben wir dich verdient?" (hehe)

Einige kennen meine heimliche Sammelleidenschaft - nein, nicht Männer! Ich ging früher mit Leidenschaft auf Trödelmärkte, um Schnäppchen zu erhaschen. Schnäppchen wir z.B. Kaffeekannen (weiße), altes weißes Geschirr, Schüsseln, Saucieren, alles, was das Herz begehrt. Ferner schaute ich nach Blechspielzeug (kleine Kollektion im Wohnzimmer), alten Blechdosen, Ölschinken - klasse, doch leider mußte ich es aus Platzgründen einstellen.

Jetzt habe ich eine neue Sammelleidenschaft, jedoch nicht ganz billig, und zwar "Tim und Struppi", eine belgische Comicfigur, auch bekannt als "Tintin". Rennt jetzt um Himmels willen nicht los und besorgt mir "Tintin", denn auch hier ist die Sammelleidenschaft aus Platzgründen eingeschränkt. Aus Putzgründen muß ich mich schweren Herzens von meinen Kaffeekannen trennen, Gott sei Dank hat sich eine Freundin gefunden, die meine Sammlung übernimmt (heul). Ein ganz besonderer Tick von mir ist, daß ich aus jedem Urlaub, auch wenn er noch so kurz war, einen Schlüsselanhänger mitbringe - und wir fahren viel weg! Ich besitze schon drei Schlüsselbunde, voll mit Schlüsselanhängern.

Ich hätte Euch warnen sollen, daß "mein Leben mit der Krankheit OPCA" so umfangreich wird. Und es wird noch mehr kommen, denn ich möchte Euch in mein Leben miteinbeziehen.

 Aufgrund meiner abnehmenden Sprache versuche ich auf diese Weise, Euch mein Leben vor und mit der Krankheit aufzuzeigen. Aber Achtung, es ist verdammt viel und nicht immer interessant. Was Euch nicht interessiert, könnt Ihr einfach überspringen.

Ich war zuletzt bei den Leidenschaften. Man sieht es mir nicht an, aber ich esse für mein Leben gerne. Gerne lasse ich mich bekochen, koche wiederum selber für mein Leben gerne und gerne für meine Freunde. Es ist das einzige, womit ich meinen Freunden ohne fremde Hilfe eine Freude machen kann - mit einer von mir selbst gekochten warmen Mahlzeit. Ich koche normale Sachen, bei mir gibt es keine Haute Cuisine. Mein Mann hat seine Kochleidenschaft vor 4 Jahren entdeckt. Hier ein kurzer Einblick in sein Repertoire: Saucen - er probiert immer neue aus -, Fischgerichte, z. B. gefüllte Lachsforelle, Marinaden, in denen dann das Fleisch eingelegt wird, und natürlich ist er der King der Spareribs. Wir harmonieren öfter in der Küche, da ich der Salatkönig bin, Aufläufe mache, bis der Arzt kommt, mich um die Beilagen kümmere. Da habe ich doch ganz vergessen zu erwähnen: Heyko macht hervorragende Rosmarin-Kartoffeln - ein Genuß.

Ich esse, esse und esse. Es wird die Zeit kommen, in der ich künstlich ernährt werde, da meine Schluck- und Kaumuskeln immer schwächer werden. Deshalb versuche ich, die Muskeln so lange wie möglich bei Laune zu halten. Mit dieser Zukunftsaussicht bekommt man eine ganz andere Einstellung zum Essen. Die Krönung ist für mich, wenn wir essen gehen. Alleine schon wegen des Hantierens mit Messer und Gabel. Suppe esse ich sehr selten, da diese meinen Mund nicht erreicht, weil der Löffel in meiner Hand zittert. Außerdem bin ich ein Suppenkaspar. So ist das Leben, hart und ungerecht. Aber mal ehrlich, essen ist etwas Feines, Diäten machen einen nur unzufrieden. Das Schöne ist, daß sich einige im Gästebuch mit Rezepten verewigt haben (wie man Spaghetti kocht).

Das Gästebuch ist sehr interessant geworden. Es ist verziert mit Zeichnungen, Rezepten, Gedichten und Rätseln. Ein Genuß, es ab und zu durchzublättern. Auf Nachfrage könnt Ihr es ansehen.

Hey, dummdiedumm. na, was sag ich Euch, Mambo Nr. 5! Tja, der Gute-Laune-Sommerhit: Damit beschließe ich diesen Teil und schreibe nach dem Umzug weiter. Wir haben jetzt Juni 1999.

Unendliche Weiten tun sich auf ... 

2000

Nun befinden wir uns schon im neuen Jahrtausend. Im Februar.

Umgezogen sind wir auch endlich, und zwar am 5.11.1999.

Ein komisches Gefühl war es schon, als es endlich losging. Die Trennung von der alten Wohnung fiel mir verdammt schwer. Immerhin haben wir dort fast 6 ½ Jahre gewohnt. Das Umfeld und auch die Nachbarn sind uns in der Zeit ans Herz gewachsen.

Die neue Wohnung beschreiben? Am besten vorbeikommen und die neue Wohnung in ihrer Funktionalität bewundern. Sie ist rollstuhlgerecht. Alle meine Wünsche wurden berücksichtigt. Es fällt mir zwar zunehmend schwerer, mich ohne Rollstuhl zu bewegen, aber mein innerer Schweine-hund will noch die klitzekleine Freiheit genießen, ohne ihn zurechtzu-kommen. So verbringt er eine Menge Zeit in der Ecke. Einen neuen Rollstuhl habe ich bestellt, er wird mir in der nächsten Zeit zugestellt. Es ist dann nur für draußen vorgesehen, der "alte" wird in der Werkstatt überholt und nur noch in der Wohnung eingesetzt. Er hat schon einiges mitgemacht. Viele Schlammlöcher, Kopfsteinpflaster, Waldwege, Hitze und Regenschauer, Sturmböen ... Er quietscht und klappert, gibt die dollsten Geräusche von sich. Er war nämlich ursprünglich nur für die Wohnung gedacht. Bis er zu Valks kam.

Kommen wir noch einmal zum Thema neue Wohnung. Folgende Wünsche wurden berücksichtigt:

- Die Wohnung ist ebenerdig, sogar die Terrasse wurde etwas angehoben, damit ich mit dem Rollstuhl besser raus komme. Ich kann vom Bürgersteig durch die Wohnung bis auf die Terrasse rollen.

- Alle Türrahmen haben eine Breite von 1,20 m.

- Das kleine Zimmer wird von dem Schlafzimmer durch einen Mauerdurchbruch (1,50 m breit) erreicht.

- Die Küche wurde so konzipiert, daß der Herd tiefer ist und untendrunter frei ist, so daß man mit dem Rollstuhl    hinfahren kann und im Sitzen kochen kann.

- Backofen und Mikrowelle sind in bedienfreundlicher Höhe.

- Im Badezimmer ist die Dusche ebenerdig (kein Rand) und das Waschbecken höhenverstellbar.

- Ein zweiter Kabelanschluß und ein zweiter Telefonanschluß inklusive Telefon zieren das Schlafzimmer.

Wie schon erwähnt, kommt und staunt!

Natürlich danke ich an dieser Stelle allen fleißigen Helfern für die tatkräftige Hilfe sowohl in der neuen als auch in der alten Wohnung. Hauptsächlich danke ich meinen Schwiegereltern, weil sie immer zur Stelle waren und uns ständig unterstützt haben, rund um die Uhr.

Die Krönung war dann unser Weihnachtsgeschenk! Sie haben uns ein langes Wochenende an der Nordsee geschenkt. Sie waren natürlich mit. Wir waren über die Nikolaustage an der frischen Nordsee. Diesmal war es für mich der Härtetest. Da wir fast nur an der frischen Luft waren, mußte ich mich dementsprechend kleiden, um nicht im Rollstuhl zu erfrieren. Ich habe alles einpacken können, nur meine Füße nicht. Trotz drei Paar dicker Socken waren sie eiskalt, aber ich habe es überlebt, sonst würde ich ja nicht tippen. Die Nordsee beschreibe ich nicht, sie hat immer ihren Reiz. Wir müssen einfach immer wieder hinfahren.

Damit wären wir auch schon wieder bei unserer Lieblingsbeschäftigung - dem Reisen. Ein Freund sprach während unserer Abwesenheit im Dezember auf den Anrufbeantworter: "Ist eure Wohnung so häßlich, daß ihr schon wieder weg seid?" Also, wir kamen durchgefroren von der wunderhübschen Nordsee wieder und packten direkt unsere Koffer für wärmere Gefilde. Wir wollten den Jahrtausendwechsel mit Freunden auf der kanarischen Insel Teneriffa feiern. Wir hatten uns auf einer Bananenplantage eingemietet. Das Bungalöwchen und das Umfeld waren traumhaft, jedoch von der Insel waren wir schockiert. Um zu schönen Flecken Erde zu kommen, mußte man fahren, fahren, fahren ... Wir sind in den zwei Wochen fast 2500 km gefahren. Das einzig Schöne waren die Wärme, unsere Freunde und die Bananenplantage. Teneriffa sieht uns so schnell nicht wieder. Trotz allem gibt es wieder einmal Dias von der Nordsee und von der ach so tollen Insel Teneriffa zu sehen. Natürlich nur auf Anfrage.

Nach Teneriffa kommt man übrigens nur mit dem Flugzeug - mein erster Flug mit Rollstuhl. Das ging so: Heyko hat, als er die Reise buchte, mitteilen lassen, daß wir mit Rollstuhl reisen. Dann kam das Vorabend-Check-in. Auch dort am Schalter teilte er mit, daß wir mit Rollstuhl reisen. Daraufhin bekamen wir erstklassige Sitze zugewiesen. Reihe 4, für Schwerbehinderte aller Art reserviert. Am Abflugtag mußten wir uns bei den Johannitern melden, die uns dann ins Flugzeug brachten. Genaueres bitte Heyko fragen. Man wird mit dem Rollstuhl ans Flugzeug gebracht, mit einem eigenen Kleinbus. Es ist einfach toll, mit dem Rollstuhl zu reisen, man hat überhaupt keine Probleme. Ich bin begeistert!

Viele fragen: "Wie geht es dir?" Mein Spruch lautet: "den Umständen entsprechend". Mein Erscheinungsbild wird sich nicht großartig verändern. Man merkt mir vieles einfach nicht an. Heyko schmiert mir mittlerweile meine Frühstücksbrote oder schneidet mein Fleisch in kleine Happen, da ich einfach keine Kraft mehr in meinen Händen habe. Den Reißverschluß meiner Hose bekomme ich selten alleine zu. Ich kann nicht mehr so gut zugreifen. Auch macht Heyko mir morgens den Kaffee fertig, so daß ich nur noch die Maschine anzuschalten habe. Aufstehen und dann Gleichgewicht halten fällt mir sehr schwer. Auch da hilft Heyko mir und hält mir seine Hand hin, damit ich sie greifen und mich hochziehen kann. Besser wäre, wenn ich in der Wohnung den Rollstuhl benutzen würde. Dafür ist sie ja konzipiert und eingerichtet worden. Ich will aber einfach nicht. Es ist immer noch ein kleines Stück Freiheit, auf zwei Beinen stehen zu können, und das wegen der Bequemlichkeit aufgeben will ich noch nicht. Lieber plage ich mich ab. Ich nehme gerne Hilfe an, doch zuerst probiere ich es alleine.
 
 

Ferner fällt mir zunehmend das Kauen schwer! Ich kann nur noch kleine zarte Stücke kauen, anders geht es nicht mehr. Da ich ständig Hunger habe, fällt es mir schwer, die richtigen Essenssachen zu finden! Wie erkläre ich es! Also Brötchen kommen nicht mehr in Frage, das Kauen geht nicht mehr. Also nehme ich Toast oder Milchbrötchen zu mir. Viele Aufläufe und Nudelgerichte zieren meinen Speiseplan. Ich verdrücke jetzt auch Torten ohne Ende! Es sind nur Kleinigkeiten, die ich jetzt erwähne! Die Erkrankung wird nicht langweilig, sie erfordert ständiges Mitdenken und Handeln! Ich muß mir ständig Gedanken machen, wie ich all die fehlenden Funktionen noch ein bißchen bei Laune halte und mein Leben noch ein bißchen lebenswert mache (für mich)!

Leider ist mir Eisessen auch nicht mehr vergönnt? Das kalte Eis läßt mit der Zeit meine Lippen nicht mehr richtig schließen, so daß ich nur noch rumsabbere, was ich ohnehin schon tue! Aus dem Grund ist eine Serviette oder ein Küchenpapier mein ständiger Begleiter! Also Eisessen einschränken und Milchshakes oder Eiskaffee genießen.

Für euch alltäglich und normal, für mich arbeitsreich, kein Wunder, daß ich so dünn bin! Ich verbrenne selbst beim Essen. Viele wollen sich mit mir während meiner Nahrungszuführung unterhalten! Dies geht jedoch nicht, da ich meine ganze Aufmerksamkeit dem Essen widmen muß! Es ist also nicht unhöflich, wenn ich gar nichts erzähle! Ich muß mich einfach auf mein Essen konzentrieren.

Da mir das Putzen mittlerweile auch schwerfällt, versuche ich an eine Putzfrau zu kommen: ganz schön schwer! Noch putze ich auf Knien rutschend - ein kleiner Freund hat mir dafür seine Knieschoner vom Inlineskaten vermacht! Lieb, nicht?! Die Wohnung ist verdammt hübsch geworden! Allerdings hapert´s mit dem Umfeld ein bißchen! In der alten Wohnung waren wir von alten ruhigen Menschen umgeben, jetzt haben wir Kindergeschrei ohne Ende! Sehr gewöhnungsbedürftig! Sie sind jedoch sehr nett und hilfsbereit!

Anfang Mai hatten wir Traumwetter, was ich sofort ausnutzte und mich auf unserer Miniterrasse im neuen Stuhl in der Sonne suhlte (badete) und unseren Minigarten betrachtet habe! Er ist auch sehr hübsch geworden. Auch hier gilt: kommen und staunen!

Im Moment geht es mir einigermaßen gut, so daß wir noch viel durch die Weltgeschichte zockeln! Es bleibt nach wie vor unsere Lieblingsbeschäfti-gung! Da wir weder Haus noch Kinder, Hof oder Geschäft besitzen, verjubeln wir damit unser sauer verdientes Geld! Jawohl! Nachdem wir das neue Jahr (2000) mit lieben Freunden gebührend auf der kanarischen Insel Teneriffa gefeiert haben, zog es uns noch einmal zu den Kanaren.

Im Februar läutete, wie jedes Jahr, das Rheinland die fünfte Jahreszeit ein (genau: Karneval)! Wie immer flüchteten wir! Diesmal "last minute" auf die kanarische Insel Fuerteventura. Last minute ist wie Roulette! Du weißt nie, wo du hinkommst. Uns hatte man mit Millionen anderer Menschen in eine Hotelanlage im schönen Ort Costa Calma gesteckt. Da das Essen so mies war, waren wir gezwungen, essen zu gehen! Essen gehen! Och, so ein Ärger! (hehehe!) Dazu kam, daß die Insel nichts, aber auch gar nichts zu bieten hat, sie ist so etwas von kahl! Man kommt sich vor wie bei einer Mond-Begehung. Das einzige, was toll war, war jeden Tag blauer Himmel und kuschelige Temperaturen. 1992 waren wir schon einmal dort! Nach wie vor bleibt Fuerteventura eine Sportler-Insel (speziell surfen)!

Im April 2000, zu Heykos und Schwiegermutters Geburtstag (29.4.--1.5.), zog es uns hinter Hamburg in den wunderschönen Ort Malente. Bei brütender Hitze spazierten wir am Nord-Ostsee-Kanal lang. Bei Nebel fuhren wir zur Insel Fehmarn! In Heiligenhafen waren wir und eine Bootsfahrt machten wir. Diesmal könnt ihr bei mir sogar Fotos anschauen! Mal keine Dias! Die nächsten Reiseziele liegen schon fest!
 
 

Die nächste Tour findet im Juli statt, da werden wir wieder einmal nach Berlin fahren! Zuletzt war ich im Februar 1999 dort, ohne Rollstuhl, jedoch fiel mir damals schon das Gehen schwer, so daß  ich es jetzt mit Rollstuhl genießen werde!

So, nachdem wir in der Weltgeschichte rumgezockelt sind, wird es jetzt wieder etwas ernster! Habe ich schon erwähnt, wie lang meine Lebenserwartung ist? Schwarz auf weiß habe ich es von meiner Frau Doktor aus der Uniklinik! Ich habe mich dort einfinden müssen zum normalen Check! Man hat in unserer Familie das Gen gefunden, das die Erkrankung hervorruft! Allerdings stellte sich auch heraus, daß ich durch das defekte Gen in meinem Körper eine begrenzte Lebensdauer habe! Nämlich Mitte vierzig! Verdammt hart, es schwarz auf weiß zu haben, wenn ich bedenke, daß ich die Hälfte der Krankheit schon hinter mir habe! Ergo "carpe diem" - in meinen Geburtstag habe ich diesmal reingefeiert! Eigentlich sollte es im kleinen Kreis stattfinden, da ich jetzt immer schneller schwächel und müde werde! Wie gesagt, im kleinen Kreis! Um 11.00 Uhr kamen noch zehn Mann dazu, so daß wir wieder fast vierzig Leute hier hatten! Trotzdem war es sehr schön, allerdings war ich danach drei Tage einfach nur fertig!

Weniger schön war, daß fast keiner meiner Geschwister mir gratuliert hat. Weder telefonisch noch schriftlich. Das hat furchtbar geschmerzt, aber sie sollen sehen, was sie davon haben! Die einzige Schwester, die mir gratuliert hat, ist die Schwester, die nach dem Tod ihres Zwillingsbruders (mein Bruder) Klaus nach Äthiopien ausgewandert ist! Er ist jetzt schon ein Jahr tot! Am 14.5.99!

Am 8.5. haben wir unseren neunten Hochzeitstag gefeiert! Wou, schon neun Jahre hat es Heyko mit mir ausgehalten!

An dieser Stelle ein kleines Loblied auf meinen Mann! Er nimmt nicht nur meine Launen und mein Geheule hin, er putzt, kocht, wäscht, geht einkaufen, fährt mich rum und, und, und! Danke, danke, danke, danke!!

Moment mal, ich sage bzw. schreibe zu oft danke! Ich jammere nicht rum und meine Gesellschaft zu genießen bedarf verwöhnen! Wenn ich vom Typ anders wäre, hätte ich nicht so viele, die sich um mich kümmern! Ich denke, es ist auch eine Typsache!

Wir befinden uns im Juli 2000, und ein schöner Sommerhit läuft übers Radio: von echt "Julimond" - einfach schön! Anfang Juli waren wir in Berlin! Wieder einmal hat es mir gut dort gefallen. Im Reichstagsgebäude in der neuen Kuppel waren wir! Da mein Onkel Ex-Architekt ist und einen Teil Berlin mit erschaffen hat, konnte er uns (meinem Mann) alles erklären! Jedes Gebäude, sogar den neuen Potsdamer Platz konnte man sehr gut einsehen! Wobei wir uns Vorort das neue Sony Center angeschaut haben! Wow! Im Spreewald waren wir auch. Diese Natur! Wir sind wie in Venedig mit einer Gondel (kleines Boot) die kleinen Grachten langgeschippert! Berlin ist immer schön! Finde ich!

Ende Juli geht es nach Hamburg, ich war noch nie da, ich lasse mich also überraschen! Anfang Oktober wird es uns nach Zwickau verschleppen, dort werden wir unsere lieben netten Freunde besuchen, die wir damals auf unserer Hongkong-Tour kennenlernten. Seitdem herrscht ungetrübte Freundschaft in weiter Ferne! Ende Oktober werden wir mit den Schwiegereltern (die auch mit nach Hamburg kommen) nach Portugal fliegen. Auch da gilt: sehen und staunen! Es wird uns zur Algarve ziehen! Ich hoffe, daß dort schönes Wetter ist uns es nicht regnet wie hier seit fast drei Wochen! Es ist deprimierend. Es sind Sommerferien, und die Kinder verbringen ihre Ferien in der Wohnung! Sonne wäre für alle gut, sie ist gut für die Seele. Außerdem zieht es mich in meinen Minigarten! Dort wartet voller Sehnsucht mein Deckchair (Holzliegestuhl) auf mich!

Im Moment schreibe ich, jedoch wartet mein größtes Hobby auf mich! Lesen!!!! Es ist eine Leidenschaft, die fast alle meine Freunde mit mir teilen! Vom guten Krimi über Herz & Schmerz, Action, Spionageromane, aus dem Gerichtsleben, Sex & Crime! Am liebsten lese ich folgende Autoren : Ingrid Noll, Minette Walters, Elisabeth George, Patrizia Cornwall, Donna Leon, Ken Follet, Tom Sharpe, Charlotte Link ... Alles ziemlich bekannte Schriftsteller! Ich lese auch viel Autobiographisches! Gerne auch von dem Neurologen Oliver Sacks! Nicht zu vergessen Mary Higgins und Barbara Wood oder die deutsche Autorin Gaby Hauptmann.

Mein absolutes Lieblingsbuch ist "Coco Chanel", eine faszinierende umwerfende Biographie von einer zur Kultfigur stilisierten Modeschöpferin. Kurz umrissen: Coco Chanel steht für weibliche Eleganz und außergewöhnlichen beruflichen Erfolg. Mit ihren Entwürfen, die alle modischen Eintagsfliegen überdauerten und bis heute gültige Trends setzen, hat sie ebenso für Aufregung gesorgt wie mit ihrem Privatleben. Sie war Freundin, Mäzenin und Geliebte der bedeutendsten Künstler und Politiker ihrer Zeit - vom russischen Großfürsten über Winston Churchill bis hin zu Jean Cocteau, Igor Strawinsky und Luchino Visconti! Meine absolute Lieblingslektüre!

Wahnsinn "Mambo Nr. 5" läuft immer noch, schon über ein Jahr! Lange nichts von meiner Krankenkasse gehört! Nun, ich habe ja auch alles. Ich korrespondiere mit der Pflegekasse. Bei ihr habe ich nachgefragt, ob sie einen Teil der Kosten zum Kauf meines Faxgerätes beisteuert, da ich es nehme, um Behörden direkt alles schriftlich mitzuteilen und auch, um am öffentlichen Leben teilzunehmen (wegen meines eingeschränkten Bewegungsraums). Leider bedauerte die Pflegekasse, daß es dafür kein Gesetz gebe, um mir die Kosten zu erstatten, aber sie sendete mir ein Pflegetagebuch, in dem alles täglich minutiös festgehalten wird! Wir haben es ausgefüllt, und jetzt besucht mich eine Frau Doktor vom medizinischen Dienst, um zu sehen, ob ich der Pflegestufe zwei würdig bin! Schauen wir mal. Ich persönlich bin geteilter Meinung, nach außen hin wirke ich noch viel zu gesund! Wie gesagt, nach außen hin!

Es ist interessant, seit gut 3 1/2 Jahren bin ich jetzt Rentnerin! Wir schreiben den 27.9.2000. Wie sich in der Zeit mein Körper verändert hat. Was mein Körper und auch ich einbüßen mußte in der Zeit! Vom Laufen über meine Sprache und all die Kleinigkeiten, die zu einem "normalen" Leben dazugehören! Nur Jammern darüber bringt’s nicht. Wenn ich nämlich in Mitleid versinke, habe ich auf einmal keinen mehr, der hinter mir steht und mir hilft, mit dem noch Vorhandenen klarzukommen!

Ich werde ja auch verwöhnt! Die Behinderung hat auch viele gute Eigenschaften. Man verwöhnt mich nämlich wie? Gut, aufgepaßt: Fangen wir im Kopfbereich an! Meine Haare werden gewaschen, getönt, geschnitten, ab und zu eine Kopfmassage, wenn ich lieb war. Weiter geht es, jawohl, Fingernägel, gefeilt, massiert, eingecremt! Vor allem massiert! Schnurr! Meine Fußnägel ziert in den Sommertagen ein wunderschöner Nagellack! Ich habe das dumme Gefühl, dies interessiert die Männerwelt herzlich wenig! Männer überfliegen! Ferner zieht es mich alle sechs Wochen zu einem Fußpfleger. Viele meiner Freundinnen machen dies auch und schwören drauf. Eine Freundin näht, strickt und, und, und! Für meinereiner! Aber das wichtigste ist, daß sie vorbeikommen wenn auch nur kurz, mit mir telefonieren, faxen, schreiben, SMS schicken!

Apropos Gold, wir haben im Moment Olympiade 2000 in Sydney! Bei der die Deutschen nicht so glänzen, aber im Vergleich zu den Massen an Sportlern aus Rußland und Amerika halten wir uns gut! Auch der Medaillenspiegel im Vergleich dazu ist in Ordnung! Für Furore hat ein Afrikaner beim Schwimmen gesorgt! Die Geschichte erzählt am besten mein Mann auf Anfrage.

Eine Medaille geht auch an meine Pflegekasse! Warum? Berechtigt! Seit September 2000 bin ich im Kreis der Pflegestufe zwei! Daß ich mit der Krankheit nachziehe, war nicht eingeplant, aber Pflegestufe zwei muß ja gerechtfertigt sein! Was neu bei meiner Krankheit in Erscheinung getreten ist? Ohnmachtsanfälle und Erstickungsanfälle. Es ist nicht mehr witzig, auf alles achten zu müssen, was man macht! Ich bekomme jetzt ein Hausnotrufgerät! Was das ist? Der Sender wird wie ein Telefon eingestöpselt! Einen Notrufknopf trage ich als Kette um meinen Hals, damit ich, wenn ich zu Boden gehe, den Knopf drücken kann, der sofort Alarm bei den Maltesern ausruft. Sie kommen dann sofort und können mich retten! Der Spaß kostet 65 DM im Monat! Dafür, daß damit ein Menschenleben gerettet werden kann, würde ich alles Geld der Welt zahlen! Die Pflegekasse beteiligt sich im Monat mit 30 DM! Wow! Täglich zweimal muß ich mich per Knopfdruck (grün) bei den Maltesern melden. Sobald von mir kein Knopfdruck kommt, melden sie sich sofort. Der Alarmknopf ist rot! Wenn ich in Urlaub fahre oder abends weg bin und mich nicht melden kann, gibt es einen Knopf, um das Gerät auszuschalten! Ich hoffe, alle, die sich diese Zeilen zu Gemüte führen, wissen, wie toll und einfach ihr Leben ist!

Da ich jetzt im Club der Pflegestufe zwei bin, können wir uns, da es jetzt mehr Geld gibt, ein neues Auto zulegen! Warum? Zum Mitschreiben: Ich bin im Besitz zweier Rollstühle! Auch dekadent! (Zur zeit mein Lieblingswort!) Der große klobige, mit dem ich zur Zeit in der Wohnung rumkurve, ist eigentlich für draußen bestimmt. Er hat Armstützen, ist breiter gebaut, hat riesige Vorderräder und läßt sich sehr schwer lenken! All das hat mein erster Rollstuhl nicht! Er ist filigran, läßt sich super lenken, hat nur Sitzbreite und keine Armstützen, die beim Rumgurken stören könnten! Der Preisunterschied ist enorm: Der Wald-und-Wiesenrollstuhl kostet nur 1700 DM, der andere, ältere, sportlich angehauchte etwa 6700 DM! Lange Rede kurzer Sinn: Der Kofferraum des jetzigen Autos ist zu klein. Ergo: ein neues Auto! Ein Hyundai Trajet! In Metallicblau ohne Sternengucker-himmel, dafür mit Klimaanlage! Komfort und Platz ohne Ende, riesiger Kofferraum! Und 4 Türen. Wow, innerhalb von knapp drei Jahren zwei neue Autos (da sieht man, wo das Geld steckt)!

Wir waren so schön bei dem Thema Pflegekasse! Wie schon erwähnt, war eine nette Frau Doktor hier, um die Stufe zwei zu bewilligen! Ich hatte vorher der Pflegekasse ein Pflegetagebuch schicken müssen! Darin mußten wir dramatisieren, um überhaupt auf mich aufmerksam zu machen! Traurig, aber wahr, für die Erkrankung, die ich habe, sehe ich nach außen hin einfach zu gesund aus! Ständig muß ich mich bei Behörden, egal was ich beantrage, rechtfertigen! Kommen wir dazu, was wir der Ärztin vorgaukeln mußten. Der Zustand kommt ja auch noch.

Also, Heyko kocht (stimmt), schneidet mir das Essen mundgerecht! Füttert mich! Wäscht mich! Zieht mich an! Kämmt mich, putzt meine Zähne! Bringt mich auf Befehl zur Toilette, hilft mir! Putzt! Wäscht Wäsche (stimmt!), hängt Wäsche auf (stimmt), geht einkaufen (stimmt) und, und, und. Das alles und noch mehr gaben wir an! Normalerweise würde ich damit keine Pflegestufe zwei bekommen! Der Pflegeaufwand ist zu gering. Zwei bekomme ich, weil ich Ohnmachtsanfälle und Erstickungsanfälle habe und dringend einen Notruf installieren mußte.

Die Gedanken sind frei! 

Apropos putzen! Heyko muß nicht mehr putzen, denn seit gut zwei Monaten haben wir eine Putzfrau! Frau? Mädchen. Sie kommt im Moment alle zwei Wochen für zwei Stunden zum Putzen und für die groben Arbeiten, die ich nicht mehr verrichten kann. Auch dekadent! (Lieblingswort) Es war ganz schön schwer, jemanden zu bekommen. Ihre Mutter putzt bei einer Freundin meiner Schwiegermutter. Ihr habe ich gesagt, daß ich jemanden suche! Kurzum: Jetzt kommt ihre Tochter zu mir! Sechzehn Lenze, kaffeebraune Haut und in Uganda geboren! Schönes Kind, kann perfekt drei Sprachen! Wohnt um die Ecke, ganz in meiner Nähe! Es ist schon ein komisches Gefühl, all die Putzarbeiten verrichten zu lassen, aber viele meiner Freunde haben auch eine Putzperle! Nur gehen da beide arbeiten! Verständlich, daß man dann die freie Zeit nicht mit Putzen verbringen möchte.

In Uganda geboren - da fällt mir meine einzig liebenswerte Schwester ein. Sie ist mit ihrem Mann nach Äthiopien ausgewandert! Ich hatte erwähnt, daß sie den Tod ihres Zwillingsbruders nicht verkraftet hat (mein Bruder ist gestorben am 14.5.1999)! Sie verdient es, daß ich ein wenig von ihr bzw. dem Land schreibe. Wir stehen, seit sie dort ist, im ständigen Briefkontakt! Wobei sie sich schon Sorgen macht um meinereiner, sie meint, daß sie zu weit weg ist! Sie braucht sich keine Sorgen um mich zu machen, da ich von allen, die mir am Herzen liegen, umsorgt werde! Und es sind eine Menge! Wieder einmal weiche ich vom Thema ab! Äthiopien! Seit Januar sind meine Schwester und ihr Mann in Afrika. Er war hier Diplom-Forstwirt und hat Wälder kartographiert. Nachdem es hier keine Arbeit mehr für ihn gab, macht er jetzt die gleiche Arbeit in Afrika mit Regenwäldern! Die Landschaft ist sehr faszinierend, am besten Dias anschauen, die wir von Afrika haben! Sie haben in dem Dorf, in dem sie leben, ein kleines Haus ca. 70 qm! Davor einen kleinen Garten. Wasser und Hungersnot kommt dort nicht hin, da sie am Fuß von Bergen leben und das Land dadurch sehr fruchtbar ist! Mit dem bißchen Geld, was sie verdienen, gelten sie als reich! Sie haben einen Gärtner und eine Köchin eingestellt! Das muß man dort unten einfach machen! Wobei die Speisenzubereitung sehr aufwendig ist, jedoch nicht für meine Schwester! Sie hat hier schon gerne und gut gekocht. Für sie ist es eine neue Herausforderung. Das afrikanische Brot "injera", was ihre Köchin oft macht, haben wir auch schon gegessen! Die Mutter unserer Putzperle macht es auch oft, da sie Afrikanerin ist! Wenn ich Briefe aus Assosa (so heißt der Ort, in dem sie leben) bekomme, ist es wie aus einer anderen Welt. Ach ja, zwei Katzen hat meine Schwester. Ab und zu ist auch mal ein Foto im Brief - auf Anfrage bekommt ihr Bilder und Briefe zum Lesen. Ich kann es nicht alles erzählen, es ist ein komplett neues Leben! Man fängt bei null an, die ganzen Lebensumstände sind anders, man geht nicht einfach einkaufen! Oder mal eben ins Café. Und fernsehen? Musik hören? Ich bin viel zu materiell eingestellt, um mal eben alles aufzu- geben! Ich finde, was die beiden gemacht haben, dazu gehört ne Menge Mut!

Weiter geht’s, nächstes Thema, nur keine Müdigkeit vortäuschen! Beim afrikanischen Essen waren wir stehengeblieben. Da wir die einzigen Deutschen sind weit und breit bei uns im Haus und türkische Mitbewohner mit schreienden Kindern uns umgeben, bekommen wir türkisches Essen ohne Ende. Wahrscheinlich wollen sie sich so entschuldigen. Egal, es schmeckt göttlich, was ich so gereicht bekomme! Da kann man fast das Schreien der Kinder vergessen!

Wir waren kurz in Afrika! Ganz kurz in Klein-Istanbul (wie mein Mann unsere Wohnstätte beschreibt)! Kommen wir nun zu Hamburg! Auch vor dieser Stadt habe ich keinen Halt gemacht! Jetzt kann ich mitreden. St. Pauli haben wir uns bei Tag angeschaut! Dreckig ohne Ende. Die berühmte Wache haben wir besucht, es kommt im Fernsehen besser rüber, die Davidswache! Auch die Shoppingmeile haute mich nicht um! Allerdings haben mich die Fahrten auf der Innenalster und die Hafenrundfahrt für fast alles entschädigt. Etwas enttäuscht war ich schon von Hamburg! Ach ja, die Begrüßungsstelle vor der Hafeneinfahrt zu Hamburg haben wir (Schwiegereltern und Mann) besucht! Dort wird jedes Schiff begrüßt vom Tanker bis hin zum Segelboot. Im Anschluß an Hamburg sind wir über die Autofähre bei Glückstadt nach Cuxhaven gefahren! Hafenbesichtigung - weiter ging es nach Bremerhaven! Auch dort Hafenbesichtigung. Nach einer Übernachtung ging es weiter mit der Fähre über die Weser nach Oldenburg: endlich mal keine Hafenbesichtigung! Mutter und ich durften bummeln gehen! Dann ging es heimwärts. Die ganze Aktion hat nur vier Tage gedauert. Übrigens, die Kurzfahrt fand im Juli 2000 statt!

Seit gut vier Jahren bin ich der Bestellkönig! Bei vielen Versandhäusern. Ich bestelle alles, was das Herz begehrt! Quatsch - wer mich kennt, weiß, daß ich keinen Schrott bestelle! Warum bestelle ich? Ganz einfach; für mich ist es einfacher, in Ruhe und sitzend mit viel Platz um mich herum Sachen anzuprobieren! Männerfeindliches Thema! Wer einmal in einem überfüllten Kaufhaus, den Arm voller Klamotten, warten mußte, daß endlich eine kleine Kabine frei wird, und dann feststellt, daß das Teil eine Nummer zu groß oder zu klein ist, der hat irgendwann den Hals voll! Ich probiere in aller Ruhe die Sachen an und kann sie direkt mit den vorhandenen Sachen anprobieren! Und wenn es mir nicht gefällt, es zu groß ist oder das Material mir nicht gefällt, schicke ich es wieder weg! Kostenfrei mit Hermesversand! Ich bestelle immer zwei Größen! Mittlerweile haben viele meiner Freundinnen Kinder, das heißt, sie können auch nicht mal eben etwas anprobieren gehen! Klar ist es schön, bummeln zu gehen, jedoch erschlägt einen das Überangebot! Früher war ich darum gerne in ganz bestimmten kleinen Boutiquen! Dort wird man besser bedient, beim Namen genannt, höflich bedient und hat nicht so ein Überangebot! Außerdem rennt dann nicht jeder damit herum! Tolles Thema! Und Ende! Ich muß bestellen!

Auf mein bisheriges Leben kann ich eigentlich sehr stolz sein!  Bin ich auch. Nun gut, ich bin seit fast zehn Jahren krank und  habe laut Ärzten noch zehn Jahre vor mir !  Trotzdem nehme ich es gelassen hin!

 Worauf kann ich stolz sein? Einfache Frage - einfache Antwort: Nachdem man mir 1990 die Krankheit diagnostiziert hatte, konnte ich mein Leben entsprechend planen! Ich habe beruflich mein Ziel erreicht! Habe dadurch viel Geld verdienen können, wovon wir dann viel gereist sind! Ich habe mich dann beruflich auf meine zunehmende Krankheit eingestellt. Frühzeitig habe ich mich um eine rollstuhlfreundliche Wohnung beworben. Auch unsere Autos sind keine Traumautos, aber erfüllen ihren Zweck! Sicher und sorglos kann ich meine Krankheit "genießen". Ich hoffe, ich gebe euch viel von meiner positiven Einstellung zum Leben ab! Das Leben ist lebenswert! Trotz aller Sorgen, die man hat! Die kann man irgendwie lösen!

Übrigens: Seit gut einem Monat sitze ich im Rollstuhl! Jetzt hat es mich doch erwischt! Es war naiv zu glauben, daß ich es weiterhin ohne schaffe! Die Krankheit schreitet fort, ob ich Therapien mache oder nicht. Trotzdem sind die Therapien wichtig, damit ich so ein bißchen Lebensqualität erhalten kann! Ich mußte den kleinen Funken Stolz überwinden, den Rollstuhl zu benutzen (ich habe ja zwei)! Ich bin zu alt, um immer auf Knien oder auf dem Hintern rumzurutschen! Und die Wohnung ist ja für den Rollstuhlbetrieb gemacht worden! Das Gehen ist etwas, was ich nie mehr in meinem Leben als selbstverständlich betrachte! Ich jammere ihm nicht nach, jedoch träume ich verdammt oft davon, gehen oder sogar laufen zu können! Doch wie gesagt, nachtrauern is nich. Wie mit allem in meinem Leben! Es bedarf einiger Stärke, das zu überwinden, und ich mußte auch lange daran arbeiten, um eine gewisse Gleichgültigkeit an den Tag legen zu können.

Auch darüber solltet ihr euch Gedanken machen, daß einem nichts geschenkt wird und man mit dem Vorhandenen umsichtig umgehen soll. Aber nicht vergessen, das Leben zu genießen! Ich sollte Pfarrer werden und predigen, was das Zeug hält. Nur versteht mich ja keiner! Hehe! Das Leben genießen, kein Problem, darin bin ich Meister! Wenn ihr mal eine Unterweisung braucht, hey, nehmt mich! Ich glaube, daß ich trotz meiner beschissenen Krankheit der glücklichste und rundum zufriedenste Mensch bin in der großen weiten Welt! Ich muß hinzufügen, daß ich kaum so wäre, wenn ich nicht so einen Rückhalt hätte (seien es Freunde oder meine Familie oder auch mein Mann)! Ohne eure Hilfe würde ich mein Dasein schon in einem Heim fristen - hart, aber wahr! Jetzt mache ich erst einmal Urlaub! In Portugal!
Und tschüß!