Teil 5


"DER WEG"
 

Möchte ich gerne 
bei meiner Beerdigung hören

Kommen wir noch einmal zu meinem Lieblingsthema.......
JA meine KRANKENKASSE!!!
Ich habe Verhinderungspflege beantragt, was ist das ????
Mein Mann war mal ein paar Wochenenden alleine wech - verständlich, er ist immer
für mich da! -
Dies teilte ich meiner Pflegekasse mit   ........ sie schickten mir drei Seiten zurück,
darin stand auch, das ich mitteilen sollte wie ich gepflegt wurde "HHHHHHÄÄÄÄÄÄ
Moment mal!" So nicht, nicht mit mir  ........
Ich habe Pflegestufe zwei, diese bekam ich nur weil ich ein Pflegetagebuch geführt
habe (MUSSTE).
Ferner schrieb ich der KKH, das ich aufgrund meiner Krankheit "0 P C A" eventuell
noch zehn Jahre habe, möchte ich mich mit Rechtfertigungen nicht rumschlagen,
......warten wir gespannt auf Antwort.

Anfang September waren wir schon wieder in Urlaub.
Zwei weeks alone, wir zwei Hübschen auf den Kanaren "LA PALMA" zum vierten mal,
eine traumschöne Insel, wie immer, aber kuschelig warm war es. 27 Grad jeden Tag
und Sonne. Dort war der Sommer den wir hier nicht hatten. Jeden Tag waren wir
mittags essen ..... hhhhmmmmm, meistens am Meer. Wenn nicht am Meer, dann
aber immer draußen an der frischen Luft essen.

Jetzt ist mein Göttergatte endlich Onkel. Sein Schwesterherz bekam einen Jungen
namens Felix. Katzenname???????? Für alle Mütter die Daten: 53 cm lang und 3300
Gramm schwer. Geboren am 2.10.2002.
Ich persönlich höre Grölemeyer gerne, jedoch sein Song "MENSCH" läuft rauf und
runter im Radio, nerv,  man wird zugeschüttet damit. Ein neues Lied von ihm kam
daher, eine hommage an seine verstorbene Frau. "DER WEG", möchte ich gerne bei
meiner Beerdigung hören. Ich habe kaum Angst vor dem Tod   .......
Bitte gönnt es mir. Trauert nicht. Bin immer bei euch, frech wie Dreck.

Bei meinem Arzt wegen einer Patientenverfügung war ich auch! Schwiegermama
war mit: Es war hart über meine Zukunft zu entscheiden. Der Doktor fragte:
"Wo ist ihr Mann?" Schwiegermama sagte: "Mein Sohn ist damit überfordert." Er
macht genug für meinereiner.
Also mein Wunsch ist, wenn ich ins Krankenhaus komme, dass keine lebenserhalten-
den Geräte an meinen Körper kommen, ausser künstliche Ernährung!!!!!!
Bei dieser Krankheit zerfällt der "KÖRPER" der "GEIST" bleibt erhalten.
Ich habe keinen Nerv das mitzubekommen.

Zu dem Tod meines Bruders hat unsere Schwester, die bei ihm war, geschrieben. Wow.
Sie nimmt mir ein bischen die Angst, vor der Zukunft........ Ich bin froh das ich sie
fragen kann, sie hilft mir, alles zu verarbeiten.

Betreff:
Datum: 09 Oct 2002 19:20 GMT
Von: UB0strzinski@t-online.de (Ostrzinski)
An-. "Christiane-Valk" <christiane.valk@gmx.de>

Hey Christiane,
habe mir Deine Homepage angeschaut, die sehr schön geworden ist. Es ist eine gute Dokumentation
von Dir, ich hoffe, dass sie auch viele andere lesen werden...
Sollte die Homepage nochmals überarbeitet werden, dann solltest du den Part, in dem du schreibst
ob Klaus wohl erstickt ist als er starb, ändern. Ich erwähnte ja, dass ich bei Klaus war als er starb
und sagte, dass er friedlich eingeschlafen ist. Das ist tatsächlich so gewesen . Ich schreibe es deshalb,
um auch dir ein wenig die Sorge zu nehmen, dass du ersticken könntest. Klaus ist einfach in Ruhe
und Würde eingeschlafen. Er war Tage vorher schon sehr schläfrig. Es ist ähnlich wie bei einer
Narkose, nur das der Sterbende in dem Moment indem er stirbt wahrscheinlich auch Glücksgefühle
hat. Das hört sich komisch an, wenn ich das so schreibe, dies konnte ich bei Klaus erleben.

Als er in die Phase des Sterbens kam, gab er immer stöhnende Laute von sich und sein Gesicht lächelte
dabei, er hatte angenehme Gesichtszüge. Es waren angenehme Laute die Klaus von sich gab.
Oft dachte ich, was er jetzt wohl sehen mag, oder wo er jetzt ist. Zwischen dem Loslassen und wieder
ein wenig zusich kommen gab es Momente, da fühlte er sich unwohl. Seine Mimik und seine Unruhe
zeigten dies. Ich habe Klaus sehr intensiv zum Schluß mitbekommen. Oft dachte ich, lass einfach los.
So ist er dann allmählich eingeschlafen, ohne zu ersticken. Wenn ein Mensch erstickt, dann ist die
ganze Dramatik anders, glaube ich auf jeden Fall. Der Körper ist verkrampft, und bäumt sich insgesamt
nochmal auf. Ich könnte Dir die Einzelheiten nicht so berichten, wenn Klaus erstickt wäre, weil ich glaube,
dass es für Dich nicht gut wäre. Auf der anderen Seite hast du aber auch das Recht soviel wie möglich zu
erfahren, damit du Dich auch damit auseinandersetzen kannst. Es ist sicher nicht einfach für Dich damit
umzugehen, aber für Deine persönliche Verarbeitung ist es wichtig.

Ich hoffe, dass Dir das ein wenig weiter hilft. Es ist schwer für mich davon zu schreiben und muss dann
immer weinen, aber es ist auch gut so. Da ich weiß in welcher Situation Du jetzt bist, ist es richtig soviel
zu machen und zu unternehmen wie Du es schaffst und körperlich auch kannst.
Die Urlaube mit Heyko werden Dir weiterhin gut tun.



 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Ich bin eine 
glückliche Behinderte.

Wenn alle zaubern könnten, sie würden meine Krankheit wegzaubern.
Jeddoch bin ich trotz Krankheit glücklich...... Alle kümmern sich um mich, betüdeln mich.
Für mich wird alles getan:
Haare tönen - schneiden, Pediküre, Maniküre,.. Essen in Häppchen angereicht und, und, und..
Ich bin eine glückliche Behinderte.

Bei einem Notar waren wir auch (Schwiegermama und mein Göttergatte). Warum?
Wegen einer Vollmacht, da ich nicht mehr unterschreiben kann, musste ich eine Vollmacht
zu Händen meines Mannes machen, aber er muss meinen Wünschen gerecht werden,  sonst ....
Ferner habe ich auch dort noch eimal (in der Vollmacht) eine Patientenverfügung; doppelt
abgesichert!

Die Krankenkasse hat geantwortet sich entschuldigt (schau an). Natürlich steht mir Geld zu.
Laut Paragraph soundso. Schauen wir mal, was sie zahlen. Es nervt, dass man immer erst
unverschämt werden muss, um etwas zu erreichen..

Erreichen,... ich sterbe für die Sendung von Günther Jauch:
WER WIRD MILLIONÄR!
Cool, ich rate gerne mit. So teste ich mein Hirn. Ich und mein Göttergatte schauen immer
wie weit wir kommen,....ohne Joker !
Einen Geheimtip für die Hausfrauen. Montags fahre ich mit meinem Mann immer zu Real
einkaufen. Essen ist für meinereiner nicht mehr so einfach.

Also, Real raus, links in den zweiten Laden. "SALATPARADIES", türkische Küche. Dort kaufe
ich für mich ein. Hhhhhmmmmmmmm ........ teilweise flutscht gut .............
 

"NOCHEINMAL", reden am Telefon is nich. Bitte mailen oder schreiben oder SMS: 0174-39 68 821.
E-Mailadresse: christiane.valk@gmx.de
Hompageadresse: www.christiane-v.de
 

Eine "Geschichte" habe ich angefangen Mitte November.

Wir, Schwiegermama, mein Mann und Meinereiner waren in einer Komödie. In der Stadthalle.
Bei der Zugabe wurde ich ohnmächtig. Wachte auf der Intensiv auf.
Also mein Mann sagte, ich hätte Pippi gemacht und mich auch bekackt und hättte gebrochen.
Kurzum, ich habe mir eine schwere Magen–Darmgeschichte eingefangen. Wurde falsch
behandelt, nahm 7 kg ab. Aufgrund meiner Sprachstörung wurde ich für doof gehalten.
Zuhause mit den Nerven am Ende !!! Einweisung in die Uni Essen, auf die Neurologie.
Tabletten und ein Phsychater helfen mir jetzt, meine Krankheit zu verabeiten.
Dabei können meine Freunde nicht helfen. Danke das Ihr für mich da seid. Das ist toll zu wissen,
Euch zu haben....
Um meine Kräfte zu sparen, bekomme ich jetzt Hausbesuche von der Krankenpflege, kein Taxi
mehr.....
Ein bisschen habe ich zugenommen, jipiiiii....
Das wir weg waren, Kurzurlaub an der Elbe. Hamburg, Cuxhaven, Brunsbüttel...   schön, aber kalt.
Bibber, zitter.
Anfang März wird eine Woche Wärme gebucht. Danach Uni Essen und eine Magensonde für mich.
Gott habe ich Angst.
 
 









Hier füge ich Euch 2 Mails ein, die mich kürzlich erreichten:

1.)

christianwalter@t-online.de

hallo christiane,
ich bin nur durch zufall auf deine seite geraten da ich nach dem wetter
auf den kanaren gesucht habe.
ich wollte deine seite aber nicht verlassen um dir zu sagen, dass du in
deiner lebenshaltung und stärke ein vorbild für viele leute bist. das
hat mich sehr beeindruckt.

ich wünsche dir alles gute und weiterhin viel kraft.

grüße

christian walter
 
 

2.)

d.drucker@vienna.at

Liebe Christiane,

es ist unglaublich, was Sie durchmachen, und vor allem wie!!!
Das werden Ihnen jedoch schon viele Menschen gesagt und geschrieben haben,
aber es ist einfach bewundernswert.
Ich habe Ihre Geschichte von vorne bis hinten durchgelesen, und finde es
sehr wichtig, dass sie dies niedergeschrieben haben - wohl sowohl für Sie,
als auch für andere.
Mein Vater leidet seit einigen Jahren an cerebellärer Athropie, wir wohnen
in Österreich, kein Mensch kennt sich mit dieser Erkrankung aus, nach ca. 20
Neuologen und div. Spitalsaufenthalten haben wir nun diese Diagnose, aber
wirklich gefestigt ist diese nicht, vererbt dürfte die Ataxie wohl nicht
sein, aber so genau wissen wir das noch nicht. (Es werden einfach nicht die
entsprechenden Untersuchungen durchgenommen...)
Wir sagen auch, Hauptsache der Geist bleibt erhalten, man denkt um, andere
Dinge werden wichtig, nur für mich ist es schwer, da ich die einzige in
unserer Familie bin, die sich mit seiner Erkrankung auseinandersetzt, aber
ich habe auch eine eigene Familie mit zwei noch sehr kleinen Kindern, einem
Ehemann, Beruf. Dieses Zusehen, wenn einem der geliebte Mensch mehr und mehr
genommen wird, und man nichts dagegen tun kann...
Mein Vater hat eine sehr ähnliche Einstellung wie Sie, geht auf dem
Laufband, fährt mit dem Hometrainer, trainiert mit dem Fitneßgerät, macht
logopädische Übungen jeden Tag...
Nur das ganze auf eigene Faust, die Ärzte erachten es wohl nicht für
wichtig, ihm weiterzuhelfen, und sei es, ihm einen Physiotherapeuten zu
empfehlen.
Sie meinen, er soll froh sein, wenn ihm nichts weh tut...

Ich hoffe so sehr, dass es Ihnen noch gut geht, und werde für Sie beten!
Ganz ganz herzliche Grüße, und alles erdenklich Gute für Sie und Ihre
Familie

Dagmar Drucker
Schmiedgasse 4
2100  Leobendorf
Tel: 02262/68269
Fax: 02262/68269 4
Mob: 06991/5561562
mailto: d.drucker@vienna.at
 
 

Und noch eine Mail die mich zwischendurch erreichte:
 

Hey Christiane.
Viele Grüsse von deinem Ex-Zivi Tobias.
Ich bin nach wie vor ein Fan deiner Homepage und gucke in unregelmässigen Abständen mal drauf ob du wieder was neues
geschrieben und erlebt hast. Ich finde es interessant, deinen Werdegang ein wenig weiter zu verfolgen. Denn der Nachteil an
der begrenzten Zivi Zeit ist, das man so schnell man sich an alles gewöhnen musste auch wieder alles hinter sich lässt.  Einige
Dinge sind mir positiv in Erinnerung geblieben und unsere Fahrten zu deiner Therapie werde ich wohl nie vergessen. Mir hat
es immer sehr viel Spass gemacht, auch wenn du meistens sehr frech warst (jeder der dich kennt weiss schon was ich meine).
Jedenfalls fand  ich es immer sehr witzig und immer wenn wir dich gutgelaunt zu Hause abgeliefert haben,  wusste ich wieder
das sich dieser Zivildienst sehr lohnt und nicht nur ein Job ist! Schade das du diesen Fahrdienst  nicht  mehr  all zu lange hast
nutzen können, denn ich kann mir denken wie viel Spass es dir gemacht hat uns Zivis zu ärgern.
Also Christiane, lass dich nicht unterkriegen und mach einfach weiter wie bisher!

Viele Grüsse
Tobias
 

Ich habe die Fahrten mit den Maltésern immer genossen.
Als der Fahrtendienst  eingestellt wurde, war ich sehr traurig.
Wir haben ´ne Menge unternommen. Es war immer sehr nett, obwohl ich frech wie Dreck war...
Nun empfange ich Hausbesuche, gehe aber immer noch Kaffee trinken...

Kaffee trinken... Nicht mehr in der Firma.... Ich müsste 6,00 € Fahrdienst zahlen , nach Hilden
für einen Kaffee für 3,00 €....
Mein Mann fährt mich ins Sportzentrum, wir erinnern uns.-....
Therapiezentrum ,da bekomme ich Kaffee, aus meinem Becher.....
Immerhin war ich bevor sie Hausbesuche machten 6 Jahre dort.
Auch gehe ich dort sonnen, auf den vielen Bänken. Ich hatte auf einmal Akne im Gesicht auf
der Stirn....Ich...mit 35 Jahren pubertät..Sonne hilft !!!!!!!!
 

 
 
 

Und hier folgt noch mein neuester Untersuchungsstand:
 
 
 
 

 

Universitätsklinikum Essen
Anstalt des öffentlichen Rechts
Universitätsklinikum Essen - Neurologische Klinik
und Poliklinik. Hufelandstr. 55 .     45122  Essen

Herrn
Dr. med. Meuser 
Zurn Stadtbad 31

40704 Langenfeld
 


 

Neurologische Klinik und Poliklinik

Direktor: Professor Dr. H. C. Diener 

Allgerneine Sprechstunde und
Spezialambulanzen, Poliklinik 
Telefon (0201) 723-2368 
bitte Terminvereinbarung


 
Ihr Zeichen und Tag Mein Zeichen 
(bei Antwort angeben)
Mü/me
Essen den
10.1.2003

Betr.:
N/ Frau Christiane Valk
NI Frau Professor Timmann-Braun
 

Sehr geehrter Herr Kollege
 

wir berichten über Frau Christiane Valk, geb. 16.4.1968,
die sich vorn 11.12. bis 21.12.2002 in unserer stationären Behandlung befand.
 

Diagnosen:      1. Spinozerebelläre Ataxie vom Typ 1 (SCA 1)  (G 11.2) 
                         2. Angststörung  (F 41.3)
 
 
 

Seit der  letzten ambulanten Vorstellung  hier  im  Juni 2002 war es zu einer Entwicklung
von  Angstzuständen, zu  einer  Zunahme  der  orthostatischen Hypotension sowie zu
einer ausgeprägten Gewichtsabnahme gekommen.
Mitte November war die Patientin aufgrund eines gastrointestinalen Infektes im
Krankenhaus  Langenfeld  intensivmedizinisch  stationär betreut worden.
Im  Verlauf war es zu einer  Gewichtsabnahrne  von 7 kg  Körpergewicht und der
Entwicklung  einer  Angststörung   mit   Hyperventilation  und   Kribbelperästhesienin
in beiden Armen gekommen. Zum  Aufnahmezeitpunkt zeigte sich der Blutdruck stabil,
die Patientin gab  eine Gewichtszunahme von 2 kg an, so  daß  insbesondere  die
Angstzustände  der  Grund  für  die  aktuelle stationäre Aufnahme waren.  Ein  ambulanter
Therapiaversuch  rnit Doxepin 10 rng  hatte  zu  einer  Unverträglichkeitsreaktion  mit
Atemnot, Schwitzen und Zittern geführt und Doxepin war abgesetzt worden, gelegentlich
nehme die Patientin Bromazepam 3 mg ein.

Neben einer ausführlichen psychologischen Beratung erhielt die Patientin bei Angstattacken
im Akutfall Lorazepam (Tavor) 1 rng, welches die Syrnptomatik gut coupieren konnte.
Parallel hierzu dotierten wir Citalopram (Cipramil) langsam ein, welches bei guter Verträglichkeit
auf 20 rng tgl,  gesteigert werden konnte. Bei unruhigem Schlaf erhielt die Patientin zusätzlich
eine halbe Tbl. Zopiclon (Ximovan) bei Bedarf zur Nacht.
Klinisch neurologisch zeigte sich im Vergleich zur Voruntersuchung 06/02 ein im wesentlichen
unveränderter Befund mit einer Extremitäten- und Rumpfataxie, einer Dysarthrie und rnoderaten
Schluckstörungen, die jedoch das Essen von leicht kaubaren Speisen ermöglichen. Die weiterhin
persistierenden Doppelbilder wurden in der hiesigen Augenklinik mitbeurteilt, woraufhin Frau V.
zunächst eine Sichtfolie für das linke Auge verordnet wurde. Ein definitiver Prismenausgleich sei
wegen schwankender Angaben nicht möglich.
Im weiteren Verlauf empfehlen wir zunächst die Fortführurig der Logopädie und Physiotherapie,
ebenso wie die weitere Einnahrne von Citalopram (Cipramil) 20 mg tgl.
Da von einer weiteren Verschlechterung einer Schluckstörung im weiteren Verlauf ausgegangen 
werden muß, empfehlen wir die elektive Anlage einer PEG- Sonde Anfang des Jahres. Hierzu wird
sich Frau V, mit Frau Professor Timmann- Braun bezügilch der Terminabsprache in Verbindung setzen.

Neurologischer Untersuchungsbefund bei Aufrahme:
Kein Meningismus, HWS frei beweglich, Dysarthrie und Dysphonie, Visus grob orientierend intakt, Pupillen mittelweit, isokor, Lichtreaktion direkt und indirekt beidseits prompt.
Okulomotorik: Doppelbilder beim Blick in alle Richtungen, Bulbusdivergenz des rechten Auges nach lateral, diskreter Blickrichtungsnystagmus beidseits. Kein sensibles Defizit des Gesichtes, faziale
Parese irn Sinne einer Mundastschwäche links, Normakusis, Dysphagie, übrige Hirnnerven intakt. 
Motorik: Kraftgrade allseits 5/5, Reflexe: Muskeleigenreflexe obere Extremität lebhaft seitengleich, untere Extramität links < rechts, Babinski beidseits negativ, Sensibilität: kein sensibles Defizit, Normpallästhesie.
Koordination: Finger-Nase- und Knie- Hacke-Versuch beidseits ataktisch, Rumpfataxie, Dysdiadochokinese, Transfer von Bett in Rollstuhl selbständig möglich.

Internistischer Untersuchungsbefund.
Patientin in gutem AZ und kachektischem EZ (1,68 m mit 45 kg Körpergewicht im November 2002  7 kg abgenommen, seit 2 Wochen 2 kg zugenommen), Herztöne rein, keine pathologischen Herzgeräusche, vesikuläres Atemgeräusch, keine Nebengeräusche, Abdomen weich, keine Resistenzen tastbar.

Psychopathologischer Untersuchungsbefund:
Patientin zu allen Qualitäten orientiert, schwingungsfähig, berichtet über rezidivierende Angstzustände die mit Kribbelparästhesien beider Arme und einem Wärmegefühl des Thorax einhergehen.

Augenärztliches Konsil (Sehschule) vom 15.11.2002:
Visus rechts 0,7, links 0,8 p, Cover-Test: Strabismus divergens rechtes Auge, Prismen-Covertest S minus 10°, N minus 12,5°, Folgebewegungen  normal, Prismenausgleich wegen schwankender Angaben nicht möglich.
Procedere: Zunächst Sichtfolie für das linke Auge.

EKG vom 12.12.2002:
Indifferenztyp, Sinusrhythmus, keine ST-Streckenhebung oder -senkung, stark
artefaktüberlagert.

Labor:
Außerhalb des Normbereiches und kontrollbedürftig waren:
Leukozyten 3,4/nl, Erythrozyten 4,19/pl, Monozyten 14,3%, Thrombinzeit 28.0 sec.
Normwertig waren:
Hämoglobin, Hämatokrit, MCV, MCH, MCHC, Thrombozyten, Diff.-EB., TPZ, INR,
TZ, Fibrinogen, ATIII, Elektrolyte, Nierenretentionswerte, Leberwerte, CRP, Cholesterin, LDL-Cholosterin, HDL-Cholosterin, Triglyzeride, Harnstatus, CK, Lues-Serologie.
 
 
Medikation bei Entlassung:
Citalopram (Cipramil) 20 mg 
Pantoprazol (Pantozol) 20 mg 
Zopiclon (Ximovan)
Lorazepam (Tavor) 1 mg expidet

1-0-0 
1-0-0
1/2 Tbl. zur Nacht bei Bedarf 
Bei Bedarf

Mit freundlichen kollegialen Grüßen
 

 

Anfang März 2003 (Karneval)

Und weiter geht es....

Also, erstmal Hunger, heeeelauuuu... Altweiber, mit Schokobons von Kinderschokolade,
gestillt der Hunger. Schmilzen nicht in der Hand.

Lieblingsmusikanten hatten wir. Autoren auch... Stinkezeug, Parfüm fehlt.....,
also vier Düfte oder mehr, die meinereiner umgeben. Von Gaultier in einer Dose, sauteuer.
Bogner  Woman, Sún von Jil Sander. Im Sommer tausende Frauen auch...
alle Düfte von  Jil...
5th Avenue von Elisabeth Arden, vom Markt genommen, schade..., heul...
Von Chanel... der erste Duft, hhhhhmmmm.

Düfte hatten wir...Heyko, mein Göttergatte liebt auch After Shave (heißt das bei Männern).
Mindestens zwanzig Düfte, ungelogen...

So, eine wahre Geschichte.

Vor zwei Wochen gings Telefon...
Kurzum, ich sollte als Kandidatin bei Günther Jauch "Wer wird Millionär?" teilnehmen.
Mein Traum, aber nun... behindert, kein Thema... im Rollstuhl...leider sprachbehindert.....

So Freunde, Karneval und dann Urlaub....



 
 
 
Ich bin jetzt stolze Besitzerin einer
Magensonde, kein Essenstress mehr,
bin begeistert.

 

Der Urlaub war wie immer zu kurz, aber nicht für diese Insel.
Kein Grün, nur Wellen, Klippen und Meer, Wellen, Klippen und Meer, Wellen,
Klippen und.......
Das Wetter war toll. Jeden Tag Sonne, bei 24 Grad. Mit dem Service vom Flug-
personal war ich angenehm überrascht. Mit Rollstuhl fliegen...toll.
Was wir dann erlebt  haben, muss Heyko erzählen...ich glaube, bevor wir egal wo
ankommen, erleben wir immer etwas.
Es war interessant Lanzarote kennenzulernen, kein Grün, aber Lavalandschaften.
La Palma ist grüner. Es war schön warm dort, aber Rollstuhlunfreundlich. Gut das
ich einen starken Mann mit hatte.
Toll fand ich die Hafenanlagen, die gab es in Hülle und Fülle.
Wie immer: Bildmaterrial bei Heyko. Wie immer: Düfte - after shave - hat mein
Göttergatte vier geholt !!!!!!  Dürfte jetzt fast 30 haben. Jedoch gab es sie für die
Hälfte vom Preis. Ich habe wieder einmal Klamotten geholt....auch nix besser,
meinereiner. Keine Schuhe. Frauen lieben Schuhe, ich besonders - und Dessous
liebe ich. Ich habe sie in allen Farben, Spitze, Baumwolle .....push up. Haben
Männer davon Ahnung !!! Mein Göttergatte versorgt mich damit, guter Mann....
 
 

Dass das Büro anrief von Günther Jauch - Wer wird Millionär ? -  war eine Finte.
Gut das ich aufgelegt habe. Es läuft gegen dieser Betrüger ein Verfahren. Pooooo,
nochmal Schwein gehabt...

Seit Heute ist Krieg im Irak..... Thema freigestellt....
 

Wieder einmal waren wir im  Urlaub. An der Nordsee. Regen, Sonne.... Alles
hatten wir. Jeden Tag Fisch....mmmhhhh.

Vorher war ich in der Uni, dort bin ich seit dem 27.3.03 stolze Besitzerin einer
Magensonde -, sprich Peg..... Was ich ausserdem erlebt habe ist cool.
Wo fange ich an? Mein Zimmer teilte ich mit schnarchenden Mitpatienten.
Unter anderem mit einer geistig Verwirrten, der man nach pausenlosem rumspielen
mit dem Notruf, den selbigen wegnahm.
Jedoch nachts brauchte sie Hilfe..., ergo - mich  wachmachen um den Notruf zu
drücken....  Sie bewarf mich mit ihrem Nachttopf, ihren Hausschuhen und einem
Keramikbecher..., dann  war ich wach.
Kommen wir noch einmal zu der Peg. Mein Mann reinigt sie jeden Tag. Sie geht in
den Magen, offen, aber sie ist toll...Weil Schlucken immer schwerer fällt werde ich
manchmal durch die Sonde ernährt. Auch Tabletten zerkleinert, kann man durch
die Peg geben...super.
Kein Essenstress mehr. Bin begeistert.....
 

Folgende E-Mail erreichte mich aus China ( Vielen Dank Michaela ):
 
 
 
Michaela
Hallo liebe Christiane,Ich bin nur durch Zufall auf Deine Homepage gestossen..wie so viele Menschen wahrscheinlich!Ich informiere mich von Zeit zu Zeit ueber Fortschritte zu der Friedreichschen Ataxie...und die aktuellsten Sachen findet man eben nunmal im Internet.Zu meiner Person:Ich arbeite und lebe zur Zeit(seit mehr als 2 Jahren) in Suedchina/Shenzhen Guangdongprovinz - ca. 1std.von Hongkong entfernt.Habe in Deiner Geschichte gelesen,dass Du auch schon in Hongkong warst.Ich arbeite als quality control managerin/ Damenbekleidung fuer KarstadtQuelle hier,die Arbeit macht Spass...man lernt fuers Leben.... Meine Nichte starb am 9.06.2000 an den Folgen ihrer Krankheit - Friedreichsche Ataxie.Sie wurde 24 Jahre alt.Ich moechte hier nicht ihre ganze Geschichte niederschreiben...aber Deine(entschuldige dass ich Dich duze,aber wir sind fast gleich alt,ich bin 37 und hier im Ausland sind auch wir Deutschen etwas lockerer ;o))Story erinnert mich so sehr an Daniela,vor allem der Vergleich mit dem Koerper,der einem nicht mehr gehorcht,aber der Geist - der ist noch voll da.Danny(so nannten wir meine Nichte) war ein grossartiger Mensch,immer positiv,immer rotzfrech und trotzdem immer fuer die Problem(chen)e anderer da.Sie war der wertvollste Mensch in meinem Leben.Als sie starb,ging auch ein Teil von mir.Aber ihr Tod gab mir auch den Mut,mein Leben umzukrempeln und nun endlich das zu tun,was ich immer wollte.Von Ihr habe ich gelernt,tolerant zu sein...und fuer meinen gesunden(bis jetzt) Koerper dankbar zu sein und Gesundheit nicht als selbstverstaendlich hinzunehmen.Ich bin nicht verheiratet und lebe alleine hier in China - sicherlich manchmal nicht leicht...besonders momentan mit der SARS epidemie.Ich finde es toll,dass Du einen Mann hast,auf den Du Dich verlassen kannst und der zu Dir steht,kann mir vorstellen,wie wichtig es ist in Deiner Situation Menschen zu haben,denen Du 100%tig vertrauen kannst.Ich wuensche Dir von ganzem Herzen,dass Du noch lange Deine Homepage fortfuehren kannst und Freude am Reisen..am Leben ueberhaupt hast!Ich werde immer mal wieder bei Dir "reinschaun",Christiane :o)

Liebe Gruesse aus Shenzhen,
Michaela


 
 

Kommen wir noch einmal zur Nordsee. (Siehe Fotogalerie 2)
Also wir, Heyko, Christiane, Antje, Andreas, Felix und Schwiegereltern,
hatten ein Haus gemietet. In Schleswig-Holstein.
Heyko und meinereiner hatten die bescheidenen Schlafräume unten. Bad,
Toilette und Dusche auch.
Felix ist noch ein  Baby von sieben Monaten. Er weckte uns jeden Morgen.
Er hat alles mitgemacht, ohne zu murren...toll.
Am Nord-Ostseekanal waren wir an Heykos Geburtstag. Die Schiffe die
dort durchfahren wow.... Muss Heyko erzählen. In Friedrichstadt haben
wir eine Grachtenfahrt gemacht...., in Tönning waren wir zweimal. Einmal
im Regen im Meerresmuseum, zweitemal im Sonnenschein...., den Hafen,
Eidersperrwerk und zum Kaffee in einem wohnzimmer. Nur Sofas.....
Muss man gesehen haben. St.Peter Ording am Strand, im harten Wind
waren wir Spatzenratzen... spazieren..... Fisch gab es jeden Tag.
Heyko hat nur Krabben gepult

Meine Magensonde ist einfach toll. Ich kann sie nur empfehlen. Tabletten
werden zermörsert und mit Tee oder Wasser "eingeführt". Ich versuche
die Magensonde zu verstecken. Vielen ekelt der Anblick. Ich persönlich
finde den Anblick faszinierend. Der Magen zeigt mir immer was ich ge-
gessen habe......und manchmal stinkt er. Klar, ist ja eine Öffnung zum
Magen. Mein PIERCING, hehe....

Erwähnen muss ich, dass ich zehn Jahre gesungen habe......  Kinderchor,
Jugendchor, Kirchenchor.... Blockflöte, Sopran und Alt im Orffkreis.
Messdiener war ich auch und Gruppenleiterin in der katholischen Kirche...
Streng katholisch erzogen. Mit 17 lernte ich Gott sei Dank Heyko kennen
und lernte das Leben zu geniessen...
 
 



 
 
 
 

Ich danke, dass ich Kind sein durfte.


 

Warum bin ich glücklich, zufrieden und kämpfe...?

Wegen meiner Kindheit...hä
Meine Kindheit war einfach cool, toll...... keine Worte..
Neun Kinder waren wir. Drei Söhne, sechs Töchter. Ich war das achte Kind.
Mit drei konnte ich radfahren und bekam ein Bonanzarad. Man war i c h stolz.
Ferner bewohnten wir ein grosses Haus, mit einem verdammt großen Garten.
Schaukel, Sandkasten..... alles was das Kinderherz erfreut bei neun kindern.
Ein Spielparadies. Nachbarskinder waren immer da. Ich war nie alleine, klar,
konnten bei  uns rumtoben. Aber Mittagsruhe wurde eingehalten ....
Auch hatten wir vier Katzen, die armen.... im zarten alter von vier, steckte
ich die Mietzen in Puppenkleider und dann noch in meinen Puppenwagen.
Im zarten Alter von sechs, oohhh..  habe ich unseren Nachbarjungen an
unsere Wäschestange gefesselt und geknebelt. Er hat es verdient, er war
aufmüpfig!!!!! Danach hatte mein Popo Kirmes.

Mein Name damals war HEXE. Sogar meine grosssen Brüder habe ich
verdroschen... im zarten alter von sechs.
Dafür brachten sie mir Fussball spielen bei. Man war ich kopfballstark. Ich
ging als Libero in einen Verein, aber Fussball ist kein Frauensport, deshalb
hörte ich mit 14 Jahren auf. Kurz vor Littbarski-Beinen. O-Beine, Frauen
mit O-Beinen.....
Als ich 11 war, wog ich 70 kg, für alle Ungläubigen, fragt meine Mom,
meine Brüder nannten mich KALORIENBUNKER. Meine damalige Freundin
bekam jeden Tag 5 DM. Damals viel Kohle. Jeden Tag holten wir dafür
Süssigkeiten.......
Esstechnisch habe ich alles verspiesen, 15 Scheiben Brot waren normal.
Töpfe ausgeleckt und, und, und... Mann, damals hatte ich Brüste...sprich
Oberweite. Träume ich heute von...

Samstag bei uns
Rasen wurde gemäht, WDR 2 mit Fussballübertragung, Kartoffelsalat mit
Würstchen. Manchmal auch Fritten von der Pommesbude. Ein Highlight.
Pommes gab es sehr selten und gebadet wurde auch jeden Samstag.

Sonntag bei uns
Nachdem wir im Stadtstaat waren, ging es in die Kirche.
Zum Frühstück gab es sonntags selbstgebackene Brötchen oder Stuten.
Und Sonntagmittag immer drei Gänge. Samstags wurde vorgekocht.
Zum Kaffee gab es immer selbstgebackenen Kuchen...
 
 
 

Ich war immer schon ein Wirbelwind. Ich denke, dass ich heute immer
noch kämpfe,  ist eine Typsache. Jeder ist anders. Gottseidank.
Ich habe viel Lebensfreude.
Keiner nimmt sie mir...... Wort zum Freitag ...... hehe. Menge Unsinn
habe ich als Kind getan, aber das haben alle getan, als sie Kind waren.
Schon damals war ich eine Leseratte. Bücher waren toll, Musik auch...
Ich bin mit Musik groß geworden. Ich danke, dass ich Kind sein durfte.

Jeder mit dieser Erkrankung geht anders damit um. Man kann keine
Schablone anfertigen. Das Umfeld spielt eine große Rolle....
Man bekommt alles, damit einem geholfen ist. Es ist manchmal nervig,
immer rechtfertigen, aber am Ball bleiben...
Ich habe Erfahrung......ja..,...habe ich.
 
 



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