Teil 6
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D
as es mir soooo schwerfällt
, (Ehemals
Quasselstrippe) |
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Alles ist
in meinem Hirn formuliert, besten Gedanken, jedoch unausgesprochen,... Im Herbst fliegen wir für
twoweeks auf
die Insel Madeira. Silvester haben wir auch Interessante
E-mails habe ich bekommen auf meine Homepage. Ein paar dürft
ihr
Hier eine kleine Auswahl: |
Liebe christiane
V.,
ich bin ein junger arzt
im praktikum (innere medizin
), habe heute mal wieder sonntagsdienst
incl. nachtschicht
, und heute habe ich eine patientin mit
cerebellärerheredoataxie aufgenommen,
mit lungenentzündung
aus dem pflegeheim. Da ich von dieser
krankheit gerade mal den namen
kannte, hab ich mich auch ein
bissl im internet schlau gemacht und bin
dabei u.a. auf diese
schöne homepage
gestoßen (incl. algarve-fotos, da war
ich gerade mit meiner frau, und
kamelen,
ägypten
!, da waren wir vor ein paar jahren).
Weiter so, weiter schreiben, ich werde hoffentlich am Ball bleiben!
Grüße aus Würzburg,
Tittus
Betreff: Feedback
Datum: Thu, 14
Aug 2003 15:58:26 +0200
Von: "Antje Konopatzki
" <AntjeKonopatzki@web.de>
Firma: http://freemail.web.de/
An: Christiane-V
.
Hallo Christiane,
ich bin zufällig bei meinen beruflichen
Nachforschungen über neurologische Erkrankungen (ich bin
Heilpraktikerin) auf Deine Seite gestoßen
und habe in die Nacht hinein fasziniert Deinen Bericht
gelesen - ich kann nur sagen "Respekt" für
soviel Lebensmut und Fröhlichkeit, da können sich
einige "gesunde" Menschen 1-2 Scheiben von
abschneiden.
Nebenbei bemerkt, bin ich auch
1968-er Jahrgang und komme aus Dormagen, was ja nicht
allzuweit
von Langenfeld entfernt ist (ich lebe allerdings mittlerweile im Frankenland,
genauer
gesagt, Rothenburg ob der Tauber) und mein
Vater lebt seit einigen Jahren in unserem
Favoriten-Urlaubsgebiet Malente und führt
dort mit seiner Frau ein Haus für Kurzzeit- u.
Verhinderungspflege. Bei uns gab es, als
ich Kind war, auch immer WDR-Fußball am Samstag und
anschließend die obligatorische samstägliche
Badewanne. Das wollte ich Dir einfach erzählen, weil
ich beim Lesen Deines Berichtes auch darüber
schmunzeln mußte - so klein ist die Welt
und die
80er lassen grüßen, nicht
wahr ?
In meiner Therapierichtung, der Homöopathie,
ist immer von "Lebenskraft" die Rede, davon sprüht
Dein Bericht geradezu, und ich wünsche
Dir weiterhin viel Kraft und Lebensfreude.
Ich freue mich schon auf Deinen
6.Teil und hoffe, es wird noch viele geben...
Herzlichst
Antje
Betreff: Feedback
Datum: Sat, 5 Jul 2003 05:36:59 +0200
Von: "Intensivstation
OSK" <steffen.krautzig.oststadt@klinikum-hannover.de
>
Firma: Klinikum Hannover - Oststadt -
An: christiane-V
.
CC: <schnierstein@gmx.de
>
Hallo Christiane!
Habe gerade zum ersten Mal Deine Homepage
gelesen. Vieles spiegelt soviel
wieder, was meine Mutter erlebt hat und was
auch meine Schwester jetzt
erlebtt
.
Meine Mutter ist mit 42 Jahren an dieser Erkrankung
verstorben. Die
Schwester meiner Mutter ist vorher
gestorben.Ich selbst bin 31 Jahre
alt. Ich habe diese
Erkarnkung schon früh miterlebt. Aber als Kind und
später als Jugendlicher immer wieder
verdrängt.
Das große Erwachen kam, als meine Schwester
so ungefähr 1995 erste Symptome
bemerkte, die ähnlich begonnen haben,
wie bei Dir. Bei ihr war es eine
Treppenstufe, damals in Paris. Dort, wo sie
mit ihrem Freund war. Initial
ist sie auch von Arzt zu Arzt, in der Hoffnung
es wäre nur ein bamnales
Umknicken gewesen und letztlich nur eine Bänderdehnung
oder so. Aber öfters
kamen Symptome hinzu. Das wirkliche Erwachen,
kam dann mit dem genetischen
Test. Sie hatte es! Ich selbst habe mich
viel später testen lassen, Angst
davor, noch aus völliger Gesundheit
damit konfrontiert zu werden. Ich
glaube, 1999 habe ich mich testen lassen.
Ich war nicht betroffen. Nun
dachte ich, bin ich stärker für
meine Schwester. Aber es ist nicht so.
Meine Schwester ist 32 Jahre und sitzt schon
im Rollstuhl. Eine Magensonde
hat sie noch nicht, das Essen geht kaum noch.
Das Schlimme ist, daß sie an
der Krankheit zerbricht und auch wir alle.
Mein Bruder wohnt nicht in
Hannover. Er kann sich somit nicht kümmern.
Sagt auch, daß er das nicht
kann. Meine Vater
tut sich auch sehr schwer. Ich versuch, neben der Arbeit,
sie zu besuchen, spazieren zu gehen, essen
anreichen. Da ich Schichtdienst
habe, manchmal sehr
schwieriig. Meine Schwester hat bis vor einem Jahr
einen Freund gehabt, mit dem sie 9 Jahre zusammen
war. Er lebt in der
Schweiz. Sie ist, als es ihr noch so einigermaßen
ging, immer hingefahren.
Hat sich aber hier natürlich nicht um
viele Freunde bemüht.Wir leben in
Hannover, sind aber hier nicht geboren. Erst
mit 16 nach Hannover
gezogen. Ihr Freund hat sie im letzten Jahr
verlassen wegen der Krankheit.
Damit ging es mit ihr bergab. Für sie
ist eine Welt zerbrochen.
Meine Schwester ist sehr ungerecht geworden
und macht allen Vorwürfe. Sie
zerbricht an ihrer Krankheit förmlich.
Manchmal wissen wir nicht mehr
weiter.
Den Versuch in einer behinderten Gruppe Freunde
zu finden, schlug fehl, da
sie letztlich auch nicht mehr so richtig sprechen
kann. Sie hat keine Freude
mehr am Leben.
Ich bewundere deine Zeilen,
wieviel Lebensmut Du selbst besitzt. Ich finde
es auch bewunderswert
, daß Dein Mann Dich in jeder Hinsicht
unterstützt.Wie
Du auch schreibst, daß
es Dir an Deinem 30 geburtstag so
gutgetan hat, zu
wissen, daß
dein Freundeskreis noch so groß ist. Damit kann man sich
wirklich glücklich schätzen, zu
wissen, daß da noch Menschen sind, denen
man
wichtig ist.Die
wenigen Freunde meiner Schwester haben sich völlig
zurückgezogen, weil sie mit der Krankheit
nicht umgehen können. Ich
wünschte, daß
es bei ihr letztlich auch so wär, und ein
paar Freunde mal
kämen.
Jedenfalls habe ich all deine Seiten bis
jetzt gelesen und werde es weiter
verfolgen.
Dir alles gute
weiterhin,
Kerstin
Betreff: Hallo Miterkrankte
OPCA
Datum: Fri, 22
Aug 2003 16:00:28 +0200 (MEST)
Von: atjherter@gmx.ch
An: christiane-V
.
Liebe Christiane,
ich bin 36 Jahre alt, Mutter einer
13jährige Tochter, verheiratet und seit
l996 an Opca
erkrankt.
Mit grosser Bewunderung
habe einen Teil (ca.1 1/2 Stunden) im Internet
aus
deinem Buch gelesen.
Wie du sicher aus meiner E-Mail Adresse erkennen
kannst lebe ich in der
Schweiz, aber bin ursprünglich aus dem
grossen Kanton (Deutschland).
Seit 1 Woche haben wir Internetanschluss
und wenn meine Tochter in der
Schule ist habe ich Zeit zu surfen (nicht
auf dem Wasser, sonder im www, HA
HA )
Deine Adresse habe ich von meiner Schwester,
4 Jahre jünger und auch OPCA
erkrankt, sie lebt in einem Pflegeheim in
Travemünde, seit unsere Mutter vor 2
1/2 Jahre gestorben ist. Die Krankheit haben
wir von unserem Vater geerbt(daran
erkrankt und vor 15 Jahren gestorben
) .
Dein Buch werde ich auf jeden Fall kaufen.
Um zu erfahren ,wie die
Geschichte mit KKH (
Beschewrde ans Management)ausgeht.
Hier in der Schweiz laufen die Dinge mit Zuschüsse
anders. Bei mir auf jeden
Fall.Ein
Antrag, Wartezeit ca.6 Wochen dann eine Zusage
und egal ob es ein
Rollstuhl ist ,
nur für Reisen oder behindertengerechter Umbau der
Mietwohnung. Vielleicht liegt es auch daran
das ich nur eine Sachbearbeiterin habe,
hoffentlich heiratet die
nicht-kriegt ein Kind-und kündigt
ihre Stelle. Vieleicht
hast Du Lust noch mehr aus meinem chaotischen
Leben zu erfahren. Wo ich bin
ist das Chaos, aber ich kann nicht überall
sein. Meine E-Mail adresse lautet
atjherter@gmx.ch.
Gruss
Tina
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Kommen
wir kurz zu meiner Krankheit
. Ich darf nicht Grippekrank werden, da sich sofort Schleim bildet und
ich nicht abhusten kann. Mein Bruderherz ist an einer banalen Lungenentzündung
immer im Krankenhaus gelandet. Dort wurde der Schleim abgesaugt. Auch ich
habe es sofort. Meinen Sehnerv
hat es erwischt. Ich tippe mit einem Auge. Ich sehe sonst alles doppelt
und meine Augen wandern herum...cool.. 5
Dioptrin habe ich, kurzsichtig... ICH , der Esel immer am Ende, bestelle immer noch ohne Ende Klamotten .. Mein Göttergatte verzweifelt.... Ich liebe Klamotten. Ich denke, nein, mein Job "Dekomaus", bleibt immer Nummer Eins. Ist zwar banal, ich habe andere Sorgen, aber schön ist es....KLAMOTTEN......... Fernsehen
, ich bin ein Fernsehjunkie. Herz-Schmerz-Filme sind meine. Da die Krankheit
'ne Menge fordert, genieße ich die Fernsehkiste..., am liebsten Koch-
sendungen. Auch gerne Reportagen, Sendung
mit der Maus für Erwachsene. Mein Favorit: BULLE VON TÖLZ, aber
die Mama sehe ich zu gerne. Kochsendungen, Meine Ticks
, Klamotten (wie schon erwähnt) und Frauenthema - SCHUHE...... alle
Formen; eckig, rund, spitz und alle Farben... Schöne Bücher -
immer noch. Auch ein Tick. Ich lese noch gerne. BÜCHER habe ich wie
KLAMOTTEN, ohne Ende... Kraft
habe ich nicht mehr. Heyko, mein Mann, duscht
mich so oft er kann. Haare waschen, Rasieren, Beine und.... Thema freigestellt,
auch dieses genieße ich. Nach wie vor gehen wir montags
zu REAL einkaufen.......Auch zum Türken gehe, Ich habe immer Trinken stehen.
Auch Süsskram steht immer rum. Schokobons,
Duplo, Kinderriegel und, und.....Torte
gibt es manchmal zum Kaffee und Käsekuchen, hhhmmm
.... Ich verhungere nicht, dafür esse ich zu gerne und trinke gerne
Kaffee, Espresso, Mokka, Latte Macchiato, in
Spanien einen kleinen Wie gesagt, Jeder mit dieser
Krankheit geht anders damit um, Jeder ist anders. Nochmal
zum Essen. Meine Mama kocht für meinereiner
, Kohlrouladen,Möhren
-
Anmerkung von Gerd Jäkel: Weshalb
bin ich nirgendwo in Gesellschaften.....z.B. DHAG
... Durch mein Schreiben hoffe
ich zu helfen.... Mehr will ich nicht machen. Auch ich habe Therapien und
ich schlafe gerne - Pennbruder, ich weiß. Sehr egoistisch, aber man
lebt nur einmal. Und wieder sind wir beim Essen...
Da ich ständig verbrenne bei der kleinsten Das Wetter war doch toll in
diesem Sommer. Perfektes Wetter für den FRAUENTHEMA .... Nix für Männer Also ich wollte meine Tage
nicht mehr. Wißt Ihr, Teil 4, Dreimonatsspritze.
Auch Es ging mir so auf'n Keks.
Hätte abtreiben müssen, ergo, Sterilisation. Ich habe
Leider nehme ich trotz viel Essen ab. Betteln muss ich um ein
bißchen geholfen
Hier ein
Brief von Christianes Ärztin an der Uni-Essen
Nun ist es November!!! Madeira,
die schöne Wärme ist hinter uns, nun heißt es Es ging hoch und runter. Auch
die Straßen und Tunnel, Tunnel... wie Schweizer Dreimal waren wir für
drei Stunden am Pool. Heyko und seine Mama
sind jeden Abend geschwommen. Zehn Minuten waren wir in der Anlage, mein "Rolli" verhakte sich. Kurz vor unserem Apartement, fiel der Rolli mit mir um. Ich landete unsanft auf Steinen. Mit meinem Schädel. Loch im Kopf. Man hat das geblutet. Überall waren Blumen, nur dort waren Steine.... was wohl? Natürlich fiel ich auf einen Stein.... Da die Arztpraxis schon zu war, musste mein Mann ran. Auch 'ne Menge Leute standen um mich herum. Ich wollte immer in Ohnmacht fallen, aber mein Mann nicht. Er rief mich immer. Viermal war ich beim
Doctore, Verband, und, und...., nix bezahlt
..wow. Mein Mann hatte auch einen
Arztbesuch auf Madeira. Er mußte zahlen...
nicht viel, aber Zwei Bücher habe ich
"gefressen", Amelie Fried, schreibt auch Kurzgeschichten für "Die
Freundin", eine Zeitschrift. Sie schreibt sehr sarkastisch,
übertrieben,man
muß ihren Schreibstil mögen, hassen oder lieben. Im Moment gefällt mir
persönlich in der Musikszene "Blumenfeld" gut. Ferner, nach wie vor,
Herbert Grölemeyer, hehe, Eros
Rammelzotti. Meine Gehörgänge haben Seal entdeckt und
Martin Kesici, der Berliner. Hat auch "Angel"
gesungen. Nach neujahr waren wir wieder
weg .auf den kanaren
.auf der tollen insel „ TENERIFFA „ zum
dritternmal.aber erstmal hinkommen. Abends kamen wir an. Falsches auto .statt
gebuchtes kleiner
,,drei personengepäck
,rollstuhl,
handgepäck, drei personen immer
noch. Dann noch schnell einkaufen
..warum? samstagabend.sonntags
waren die geschäfte zu, montags war dort
feiertag.geschäfte zu und wir waren
selbstversorger. Das
auto war voll und dann noch sieben tüten
einkauf.um 22.00 uhr waren wir glücklich
im bungalow. Der rollstuhl wurde sofort repariert
, nach unserem urlaub.er ist ja
eigentum der reha in
düsseldorf, sie kommen sofort,die
repateure ,um in dann ganzz zu
machen,tollerreparazturdienst.........
spotan Auf dem rückflug wurde ich krank.....keine stimme mehr und furchtbares kopfweh....husten ,husten.........der schleim oben ,dann wieder unten ,rumgehustet stunden.esnervte,mein körper war so schlapp aber grippe hatten alle.meinpech .......da ich krank bin ,war die erkältung doppelt so schlimm. Ich hatte pinimentholsalbe , akkuhustenlöser , aspecton, tavor ....meine therapeutin , kg, war verzweifelt, atmung,schleimlösen,sie versuchte alles klopfen..........mein armer mann war immer wach...bei meiner husterrei . Tee getrunken,kam mir vor wie ein camel... trinken,trinken........two weekslater ,aufeinmal war der husten weg. Die gesundheitsreform....
thema freigestellt.....100 euro habe
ich ,meinereiner ,bis jetzt
bezahllt,nur im januar ,ohne
logopädiereezept ich werde bei der krankenkasse
einen antrag stellen mit meiner
belastungsgrenze.ich finde das man die lebenswichtigen
therapien zahlen soll,die
krankenkasse............. Liebe Christiane,
hallo
christina,
Hallo,liebe
Christíane
,
Hallo Christiane
, habe Deine
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