Teil 7

Diesmal haben wir Silvester
in der Nähe der Nordsee auf einem Bauernhof verbracht.

Hallo Christiane, diese Bilder sind alle aus dem Großraum um Brunsbüttel. Bin ja alle vier Wochen dort beruflich gewesen und fand die
Landschaft einfach toll. Ich baue sie hier ein für Euch als Erinnerung. Vielleicht habt Ihr ja ähnliche Fotos gemacht. Gruß, Gerd.

Diesmal haben wir Silvester in der Nähe der Nordsee auf einem Bauernhof verbracht.

In Ruhe Silvester.... ohne Knallen, da wir vor zehn oder zwölf Jahren genau dort waren, wo auch
die Flutwelle war....

Toll, wir hatten Fußbodenheizung. Das Bett war elektrisch zu verstellen, das Badezimmer war so groß - man konnte mit dem "Rolli" zur Toilette fahren. Dusche ebenerdig, mit Duschstuhl. Die Wohnung ist für Behinderte ein Traum.

So, gesehen haben wir 'ne Menge in der einen Woche.

Fangen wir an.
Also Brunsbüttel , bekannt wegen seinen Schleusen. Dort werden große Schiffe in den Nord-Ostsee-Kanal geschleust.








Blick auf die Brücke über den Nord-Ostsee-Kanal bei Brunsbüttel (links).

Blick von der Brücke in Richtung Nordsee. Im Hintergrund auf beiden Bildern (unten)
die Firma Bayer-Werke

 

 

Hamburg , Wetter, an dem Tag Sonne, mein Haar saß gut, hehe ……… wir drei? Ein guter Freund namens Frank war diesmal mit in unserem Kurzurlaub.

Hamburg, Hafenrundfahrt, zum fünften mal, obligatorisch, und dann ……jaaaaaaaaa ……….. zur
Minieisenbahn. Es war so toll. Ich kann es nicht beschreiben. Selber hin oder internet….

www.miniatur-wunderland.de

Im Fernsehen hatte ich einen kleinen Teil gesehen, aber es ist riesig.

Danach war das Wetter grausam. Regen, Nebel. Dann war Auto angsagt. Da war es schön warm. Husum, Friedrichstadt, Bad St. Peter Ording. Eidersperrwerk…… und, und, und.

Blick auf den Deich bei Brunsbüttel

Blick auf eine alte Mühle zwischen Itzehoe und Brunsbüttel

Windkrafträder bei Brunsbüttel

 

Atomkraftwerk Brokdorf zwischen Glückstadt und Brunsbüttel (Fast an der Elbmündung)

Ein riesiges Werk in kleiner Stadt liegt unterwegs rechts von der Straße nach Brunsbüttel

 

Kaum zuhause, Krankenhaus zum Absaugen…. gehört jetzt dazu, muß meinereiner und mein Mann normal sehen…

Absaugen …… da ich nicht mehr schlucken kann, sammelt sich Speichel und Schleim im
Mund und Rachen…… Dann düsen wir zum Krankenhaus, dort saugen sie ab.

Ein halber Meter Plastikschlauch wird mir zugeführt und dann gesaugt. Tut weh, aber hilft.
Besser Luft bekomme ich danach. Das Witzige an der beschissenen Situation ist, alle Ärzte die saugen, kennen meinereiner. Jawoll, meine zweite Heimat.

Essen nur noch passiert und mit viel Sauce. Macht mein Mann. Angedickte Suppen... mmmmhhhhhhhhh, Essen schön schleimig.

Wurde dann noch geröntgt, wegen einer eventuellen Lungenentzündung.

Am 27. Januar 2005 erhielt Christiane diese E-Mail:

Betreff: Deine Seite und Dein Buch im Net

Liebe Christiane,

am 15.01.05 habe ich eine liebe Freundin mit gerade mal 40 Jahren durch FA verloren und bin dann beim Stöbern im Net unter dem Stichwort " Friedreichsche Ataxie" zufällig auf Dich gestoßen. Letzten Endes wollte ihr Herz einfach, aber dennoch total überraschend nicht mehr. So gesehen hat es Gott mit ihr gut gemeint, ein viel quälenderes Ende wäre auch denkbar gewesen, aber sie fehlt einfach und meine Gedankenwelt dreht sich zur Zeit gewaltig im Kreis in der Frage warum und warum jetzt. Marianne war Dir ähnlich, so z. B. sehr reiselustig, nur konnte sie es leider nicht in dem Maße, in dem Du es kannst oder konntest und, vor allem hatte sie dieses gewisse Etwas, von dem wir Gesunden, "Zweifüßigen" so unendlich viel lernen können: Sie strahlte selbst wenn es ihr total schlecht ging und das ging es ihr immer mehr, Optimismus und Lebnesfreude aus, von denen ich nur träumen kann. Und so scheinst Du mir auch zu sein. Du, Marianne und vielleicht noch viele uns unbekannte Gehandicapte geben uns zumindest im Moment Gesunden so viel, wie es unter Gesunden meist nicht möglich ist. Auch wenn Dein und Mariannes Leben von so viel Mühsal, Schmerzen usw. geprägt sind, ihr seid für Leute wie mich unendlich wertvoll und ich freue mich, wenigstens ein Stück meines Lebensweges zusammen mit Marianne gegangen sein zu dürfen. Dir wünsche ich alles erdenklich Liebe und Gute und ganz viel Kraft und wenn es geht, mach weiter mit Deinen Aufzeichnungen. Sie geben unendlich viel Mut.

Am 08.Febr.2005 erhielt Christiane diese E-Mail:

Liebe Christiane,

man könnte meinen, Dich erschüttert nichts. Und doch ist es sicherlich nicht so. Durch Zufall bin ich auf Deine Seite gekommen, weil ich Infos über Ataxie gesucht habe. Die Tochter meines Mannes (30) ist vor Jahren daran erkrankt, aber ich glaube es ist eine andere Form der Krankheit, wenngleich es viele Parallelen gibt.

Naja , auf jeden Fall: Deinen Bericht habe ich verschlungen und ich finde es bewundernswert, wie mutig Du mit dem Leben umgehst. Ich möchte mich schämen für die vielen unwichtigen Probleme, die sich meinereiner macht, wenn ich Deine Größe dagegen sehe. Bestimmt helfen Deine Worte auch anderen Betroffenen.

Ich wünsche Dir, dass Du noch ganz viel schönes erlebst und das Leben trotz allem lebenswert bleibt. Ganz herzliche Grüße auch an Deinen Mann, Freunde und Familie - Ihr seid ein tolles Team! Laß´ Dich um sie beneiden!

Liebe Grüße aus Berlin

 




An: christiane.valk@gmx.de
Betreff: Nur ein einfaches aber herzliches Danke...
Danke...Christiane...
ein einfaches Wort, was dennoch soviel ausdrücken kann...
Wenn ich einen Wunsch frei hätte, dann würde ich mir jetzt ganz spontan
wünschen, das Du Dein Leben so frei geniessen kannst, wie Du es Dir wünscht...
Reise, wohin Du magst, lerne dabei Menschen, Länder und Sprachen kennen...
Geniesse das Leben, solange es Dir nur irgendwie möglich ist...

Ich habe heute Deine Homepage entdeckt, habe Deine Geschichte gelesen und
mit ehrlicher Bewunderung gelesen, wie tapfer und lebensfroh Du Dein Leben
meisterst...
Ich bin der technische Administrator des www.psoriasis-netz.de aus Berlin
und fast alle Besucher unserer Seite leiden unter Schuppenflechte.
Rote, lästige und
schuppende Flecken auf der Haut, viele davon leiden sehr schlimm unter der
Schuppenflechte, fühlen sich unverstanden, benachteiligt und ausgegrenzt.

Dennoch hoffe ich, daß es vielen von ihnen eine lehrreiche Erfahrung sein
mag, Deine Geschichte zu lesen.

Nicht aus Mitleid, weil es Dir gesundheitlich so schlecht geht...
Nein, sondern aufgrund der Tatsache, das es Dir trotz Deiner Krankheit so
gut geht und Du Dein Leben in vollen Zügen geniesst und es lebst, so gut es eben
irgendwie geht. Du machst es richtig, denn Du vergräbst Dich nicht in Selbstmitleid,
sondern geniesst jeden Tag Deines Lebens, als wenn es ein Geschenk des Himmels ist.

Du machst Menschen damit Mut und gibst Ihnen Kraft zum Leben...
Ich bete für Dich und wünsche Dir einfach nur, das Du alles erreichen magst,
was Du Dir wünschst...

Viele liebe Grüße an Dich (und auch an Deine Familie)

Allles Gute,
Greekyaka Stephan

 

Jetzt wieder zu Christiane's Geschichte

 

Bin nun in einem Heim… in einem Altenpflegeheim. Bin die Jüngste.
Mir geht es gut, im Moment Kopfweh. Hartnäckig… Ich lerne sehr viele
Demenzkranke kennen. Demenz ist… andermal, Thema für sich.
Nun meinereiner - ich kann nicht reden, aber hören. Vorher war ich gute
sechs Wochen weg. In Bethanien in einer Lungenfachklinik. Warum?
Man hat eine Tbc vermutet. Neun Tabletten - eine kleine Chemotherapie.

Jedoch zum siebten mal eine Lungenentzündung. Eine Ct wurde gemacht,
eineBronchoskopie wurde gemacht.
Ein bisschen wurde genommen für Zellen anlegen. Zellen…. um zu gucken
ob Lungenentzündung oder Tbc. Tabletten. Drei, bis Dezember. Machen
müde, die Tabletten - kein Lohopädie mehr.
Mein Arzt sagt: Bringt nichts...

Vor Bethanien war ich wieder mal im Krankenhaus. Diesmal Durchfall ,
mmmmmmmhhhmm, durfte Windeln anziehen. Wurde durch die Peg
ernährt. Schön das ich sie habe - die Peg.
7 kg habe ich nur abgenommen. Jetzt kommen 43 kg auf die Waage.
Immerhin. Kopfschmerzen, niesen, kalt, warm… kurzum, eine kleine
Grippe. 3 Tage hingerafft. Kein Hunger. Wiedermal hat die Peg mich
Ernährt. Gott sei Dank, keine Lungenentzündung. War wieder mal im
Krankenhaus zum absaugen.


Demenz , Altersschwachsinn… die armen Schwestern. Die Alten maulen
nur rum im Speisesaal. Sogar ich werde angemault. Warum? KeineAhnung.
Unten im Speiseraum bin ich die arme „Klene “ - bin seit 15
Jahren verheiratet.
Es ist wie in einem Hotel. Schlafen, essen. Wäsche wird gewaschen ,
Zimmer wird geputzt. Wäre ich blöd oder doof und würde nichts mit-

bekommen, dann hätte ich Hilfe, ohne rumbetteln.
Oft denke ich. Es wäre besser, ein bisschen mitdenken… Kann man
drehen und wenden. Zu jung, zu krank. Sondenkost - klappt gar nicht.
Statt 8, um 9 Uhr zum Kotzen… Dann wäre ich gerne blöd… Ist doch
meine Ernährung, ist wichtig.

Seit gut 8 Wochen warte ich auf Internetzugang. Warte und warte.

Nun hat mein Mann eine eigene Wohnung - hat alles neu machen müssen. Die Wohnung ist toll.

Gucken kommen, ich bin begeistert. Was sollte er mit der großen Wohnung alleine? Habe ja

mein Zimmer. Einen Garten hat er, wow - Sommer kommt bald.

 

Er soll dem Heim mal eben 9000 Euro nachzahlen. Mal eben …Alle Lebensversicherungen müssen

wir verkaufen für mein Heim.

Hatte Ausschlag ohne Ende. Muss keine Tabletten mehr nehmen, jipi….

Sch…. bringe nur 42 kg auf die Waage - shit ………wer gerade Spätschicht hat, zum Kotzen. Ich merke, den Alten wird geholfen. Mir……selten. Toilette.. Haare kämmen…Bett machen , ….

So, anderes Thema. Genug genörgelt. Fast zehn Jahre war ich im Cäcilienverband singen.. Kinder –

Jugend und Kirchenchor. Sollte sogar als Sopranistin ausgebildet werden. Eine Fr. Doktor Knoch

hat meine Stimme entdeckt…..Aber ich wollte nicht ausgebildet werden. Wäre nur unterwegs gewesen.

 

Ich habe Kurzurlaube ohne Ende gemacht. Natürlich mit Mann. Brüssel, Brügge, Antwerpen, Venlo, Roermond , Scheveningen….und, und, und…

 

Und hier wieder eine der zahlreichen E-Mails die Christiane bekommt.

hallo christiane v. ich habe ihre seite mit viel mitgefühl gelesen. alle achtung ! es fehlen einem die worte was für steine man in den weg gelegt bekommt( KK). ich wünsche von herzen, wenn man das so sagen darf - ach ich weiss auch nicht auszudrücken, es geht mir einfach nur zu nahe.ich weiss ja nun auch nicht, aber vielleicht können wir ab und zu uns mal gedanken austauschen?

ganz lieben gruss, petra t aus h

 

Anmerkung:

Christiane war mit Ihrem Mann Heyko in Essen zu einem Gespräch

mit Frau Dr. Dagmar Timmann

Folgende E-Mail erhielt Christiane anschließend:

Liebe Frau Valk,

ich habe mich sehr gefreut, dass Sie am Freitag mit Ihrem Mann zu mir
in die Sprechstunde gekommen sind!

Ich schicke Ihnen, wie besprochen, drei Bilder. Gucken Sie mal, ob es
das ist, was Sie sich vorgestellt haben.

Viele liebe Grüße,

Dagmar Timmann

PS: Herr Prof. Schöls von der Neurologischen Uniklinik in Tübingen
kommt am 6.3. aus dem Urlaub zurück. Er würde sich dann mit Ihnen und
Ihrem Mann in Verbindung setzen. Bitte kurz Bescheid geben, wenn es
Ihnen nicht recht sein sollte.

 


Dann erhielt Christiane diese E-Mail aus Tübingen:

An: christiane.valk@gmx.de
Cc: Prof. Timmann-Braun
Betreff: SCA1


Sehr geehrte Frau Valk,
ich habe Ihre email Adresse von Frau Prof. Timmann-Braun aus Essen
bekommen, die mir von Ihrer Krankheit berichtet hat und schreibt, daß
Sie mit einer Hirnspende einverstanden wären, wenn Sie sterben sollten.
Dies ist ein empfindliches Thema, an das sich nur wenige Patienten
herantrauen. In der Tat brauchen wir aber für die Forschung bei den SCA
dringend die Möglichkeit, unsere Befunde in Modelltieren mit der
menschlichen Erkrankung vergleichen zu können, sonst ziehen wir die
falschen Rückschlüsse aus den Modellen, an denen wir ja etwas über den
Erkrankungsmechanismus lernen wollen und in Zukunft auch neue Therapien
testen werden.
Eine Hirnspende muß gut vorbereitet sein. Es braucht eine
Einverständniserklärung, ein pathologisches Institut, das kooperativ ist
und das Gehirn den wenigen Forschern zur Verfügung stellt, die in
Deutschland auf diesem Gebiet arbeiten und dann eine gute Logistik,
damit nicht zuviel Zeit nach dem Tod vergeht und das Gehirn zerfällt.
Wenn Sie dies wollen, werde ich mich gerne um alles kümmern, kann Ihnen
auch eine Einverständniserklärung vorbereiten. Vielleicht wäre es dann
acuh gut, wenn ich mit Ihrem mann und Ihrem Hausarzt telefoniere.
Bitte lassen Sie mich wissen, ob Sie damit einverstanden sind und welche
Fragen Sie sicher alle haben.
Mit den besten Grüßen aus Tübingen,
L. Schöls


--
Ludger Schöls, M.D.
Professor of Neurology
Research Division for Clinical Neurogenetics
Centre of Neurology and
Hertie-Institute for Clinical Brain Research
Hoppe-Seyler-Str.
3
D - 72076 Tübingen

 


Christianes Antwort hier per E-Mail:

Ja, bitte regeln Sie alles. Sie dürfen mein Hirn haben. Will doch helfen, mit
einer Hirnspende

.......happy day , Fr. Valk

 

 

 

Hier enden Christianes Berichte.

Weiter  pfeil    "Zu  meiner letzten Feier"